年轻人得癌症是种怎样的体验？

本人女，26岁，最近要做好得消化道癌症的准备... 没有胃酸... 很少胃液... 肠子也不太舒服...

最近3月底的胃镜显示重度萎缩伴重度肠化伴糜烂，去年4月显示轻度萎缩伴中度肠化，2015年11月胃镜显示中度糜烂+十二指肠溃疡。

现未婚，有男友，家里独女，海归硕士，外企小白领，IT党。心理做好了各种准备，家族有消化道癌症基因，然而本人发病时间太早，觉得对不起爹娘和男朋友... 求好的建议。。。

（请各位没有患癌症的答主慎重答题，不用强答）

总是安慰，经常帮助，偶然治愈。当确诊恶性肿瘤的那一刻，C老师在病理楼打来电话：某某，你是对的，是恶性肿瘤。那时泪水就像血一样从心里渗出来。这篇文章，我会如实记录所有发生的一切，以此感恩帮助我的所有人，愿帮助到像我这样的罕见病患者！虽然我沉了，但是这些善意和经历可能改变你们的厄运。希望常在，改变常在，感恩常在。这一切，要从小学时候的一个蚕豆大小色斑包块说起……

隆突性皮肤纤维肉瘤——我作为癌症患者的生死十年

文/ 为了活着de罗彬

是时候了，我已不能再保持沉默！现在是2020年五月的最后一天，让时间的轮回停留倒2010年，在那个夏天，我不曾想，一次手术，会改变我自信的所有，而后让我一无所有。

此篇长文，也是给自己的蹉跎老去的青年时代，整整十年，一个交待！

有那么一群人，全国不超过五千个。多有外伤史，小时候被撞，被冲击，甚至被蚊子咬。当时没有重视，数年甚至十几年后，体表生出一块数厘米的皮肤凹陷或者有色包块凸起，无红热肿疼，缓慢生长后突然加速生长。

女生在孕期会受激素影响加速生长。病变在背部，胸壁，腹壁，额头，头，不等。大小可从一厘米开始增大，一个月增大一到五毫米不等。当地整个医院医生接诊时，大概率误诊为瘢痕疙瘩，血管瘤，皮脂腺囊肿，个别下级医院切下来不做病理检查。

病人普通切除复发率百分之九十九，扩大切除肿瘤外科学上，复发率百分之五十多。术后肿瘤科医生会建议放疗甚至化疗。但不敏感。

这些人，间隔一二年就会复发，有一个南京的病友，连续手术十二次。最长病程的病友，病程三十年，七次手术，是儿科大夫，画家。

也有的可怜人，多次手术切除或转移后，妻子失去丈夫，母亲失去儿子，他们，疼悼，已不在人世。

即便活着，也会担心复发，担心什么来什么。整个人生的轨迹被打乱，长达数年的长征，交际圈，亲友圈会成为历史。久病床前无孝子，何况身患癌症。

这就是今天的故事，我作为一个隆突性皮肤纤维肉瘤患者，六次手术历史，病程十年，将在此成文，把我的经历解剖出来。将自己钉在十字架上，来引起你们的重视，我的经验，将改变到那么一部分人，以及他们的爱人，父母和孩子。

为了你们信任，我会把我的十年间的图片贴出来，以此为证据。

我希望有缘分看到这文章的你们，能够重视，并拿出半小时读一下这篇我耗时数月的原创文章，图文并茂。如果感谢，就多吃一顿素，孝敬长者。善意对身边人吧。

这篇长文，我也会加入我帮助过的数百个罕见病病友的故事。

故事的开始，噩梦的开启，是2010年。

第一次手术之前那一年，我的父亲脑出血，基底节七毫升。在朋友的帮助下，急诊入院ICU治疗。

2010年夏，我因背部左侧肩胛骨附近一黑紫色蚕豆大小包块突然阵疼，全身高热数分钟而就医。该包块是在小学时候，搬椅子下楼被撞击，而后形成一凹陷状的瘢痕组织。成年后，该位置突然冒出来一个黑紫色的包块，不疼不痒，也就没有引起重视。

通过从医的朋友，找的关系。他告诉我，去三甲教学医院肯定是实习生来做手术，不如请他们二甲医院主任来做。。5月9号那天，我特意观察了，看主刀吃完饭还在看外科学，心里忐忑的心情安定了不少。

手术的时候，俯卧位暴露背部包块，局麻显效后一层层打开，电刀充分游离暴露周边组织及包块。术前评估为皮脂腺囊肿，选择的是局部切除，术中囊壁不小心破了，术程顺利，缝合后，主刀掂着切下的内容物，似豆腐渣内容物给我看，不用做病理了，然后扔进医用垃圾桶。

病理是什么情况！啥叫病理！我一问三不知啊，相信，尊重，理解医生就对了，这就是我的所有选择。

在那一瞬间，我天真的想，原来就是这个东西啊，不会再来搞我了吧。这是我的第一次手术，第一次的手术医生凭借经验认为没必要做病理检查。但是，就这件事以后，他们医院只要是切下来的人体组织，都会强行要求做病理检查了。我也算是为医学的进步做出了一点点非常微小的贡献。感恩他们的帮助，对于这种二十万分之一发病率的恶性肿瘤来说，我的遭遇就是大家的遭遇。

如果时间可以倒流，我真的想做病理，因为那时候我对恶疾一无所知。我不知道，在未来的十年，我会遭遇怎样的生死和变故，足以改变，温水煮青蛙一样拿走我的所有。

当我不懂的时候，我没有选择权。这改变了我的一生。特别是对于罕见病患者来说，这种失落是致命性的，二十万分之一的罕见病。我将我的情况如实摆出来，为的是像我这样不幸的人。

作为一个连打针都怕的被医疗小白，经历的手术还是起了一点警示效果。手术后，我走进了健身房，开始坚持锻炼。术后八九个月的时候，我发现手术切口隆起了。观察半年，包块在原切口极具增大到五厘米左右。就近去本区医院复查，，医生一脸凝重，让我把第一次手术的彩超结果拿来比较。

肯定不是什么好东西。彩色超声波探头在藕合剂的包裹下，顺着皮肤的张力在包块反复滚动扫查。“探及实性占位，不规则低回声，别动，憋气，看看呼吸动度。”“加彩后血流信号丰富，流速RI0.58”。

被命运压在床上的我，抬头看着床头屏幕上一个黑色膨胀状态的影像从脂肪层中凸出，那黑色膨胀的底部，似乎有看不见的触角向下探戈。回去把上一次的彩超报告哪里，L医生像姐姐一样亲和，她一脸平静，微微加重的语气下我没听出一丝丝凝重。

复发了！因为第一次手术没有做病理，我还不知道是啥。那时候，网上查查也就是皮脂腺囊肿，脂肪瘤之类的。我害怕的只是又要挨刀。惊恐之下！我找到了C老师，求她帮我，因为父亲脑出血，就是她救的我父亲，可以从偏瘫到重新走路。

这次是去重庆最好的教学医院，拜托的是我们这年轻一辈里最先当上外科主任的医生，他的刀法传奇，属于开宗立派的牛逼人物。这是我的第二次包块切除术。

局麻显效后电刀传来阵阵烤肉的感觉，十几个医学生上围站在一旁，主刀辛苦的低着头，分层游离，充分暴露术野，撕织布机一样的感觉。此刻的我老实趴在手术台上参与手术，完整切除包膜及组织。

术中，我在旁边听到说是鸭郡大小的肿物，剥离后放置盘内，包块切开是白色的，不是正常的颜色。我啥都不懂，这是啥东东。住在4床吃吃喝喝拉拉撒撒，查房的时候术后切口很美观，术后瘤区填充明胶海绵，跟没手术时一样好看。

在哪里，才知道有病理一说，我半开玩笑的对C老师说，我是恶性的吧？结果，电话里头的声音格外清晰，一字一字地撞击到我心里：“你说得对，是恶性的……”卧槽！一瞬间，天崩地裂，外面阳光射近病区的房间，时间仿佛凝固了一天一晚，我也哭了一天一晚，我还年轻，我不想死，还有……。我的反映，跟我后来帮助的上百个病友一样，崩溃而怂逼，脆弱而绝望。

恶性肿瘤，是癌症吗！那时候是2011年，网上信息没有现在这么全面，隆突性皮肤纤维肉瘤？百度查下，全是广告。

出院时，主刀大神建议去北京看一下，他没有见过这种包块。同时建议肿瘤科会诊。到家第一天，伤口出现渗液。遂回院，打开切口，里面肉芽没有长好，隔天去换一次药，用剪刀把肉芽弄碎，增强血供，同时抗感染治疗，避免感染。

换药很辛苦的，但是为了活下去，好起来，任何苦和委屈也没有什么大不了的。下面的小医生一天管20张床，不吃不喝满足病人一切需求才更辛苦，更应该被理解尊重。

期间去了肿瘤科咨询，要求伤口愈合后放疗降低复发率，最好在二周内。然而，背部包块切口一直愈合不佳，不断有渗液渗出。伤口位置的医用胶布都粘过敏了，有了皮损，过敏性皮炎。这般日子，一周一周的熬过去，终于在术后二个多月七十多天里，完成二期缝合。

这个时候，朋友一种叫我再次扩大切成，肿瘤科要求放疗。也有肿瘤科医生要求准备20万进行化疗的。我当时全身被吓得好冷，我问医生二个问题，化疗了能不复发吗，我还能活多久。我没有得到肯定的答复，也不会有肯定的答复。所有的医学努力都是降低复发率。

百分之一的复发率到了患者头上，也意味着百分之百，没有意义。此刻第二次术后七十多天才二期愈合的我，对扩大切除充满了恐惧和敬畏。五厘米的肿瘤，扩大切除三厘米。13厘米长的直径的一样圆圈，盘子大的疤。我普通切除都七十多天愈合，扩大切除多少天愈合。

2011年的20万，那时候房价还在3000的时代。

我怕就这么早就死了，当时才三十一岁吧。29岁第一次做的手术。于是，我哭过疼过伤过绝望过，决定吃中药和去健身房。改变自己的生活习惯，凡事想开一点。活着真难，也很不容易，特别是这种罕见病。

后来肿瘤科老大告诉我，他们医院一年才四个这种病人，医学院有个腹壁的隆突患者，前前后后切了五次。我当时惊讶的吐舌头，我真傻，我不知道，我比这个医学生还多一次手术。而且，一次手术比一次手术……只是想苟延馋喘的活下去而已，真的举步维艰，也要硬抗下去，不能跪下是不。

那个时候我身高173，体重110斤，弱鸡一个，弱不禁风啊。未来我会面临什么的命运，我一无所知。这是第二次手术，间隔第一次手术一年半。原包块手术切口下复发五厘米肿瘤，普通切除术后，二期缝合二个半月，因愈合未放疗，经济原因未放疗，怕愈合未进行13厘米直径菜盘子的扩大切除。

我怕！但是疾病，不是你怕就可能放过你活着绕过你的！从第一次切除术的时候，盒子就已经打开，命运的转角也开始交叉。我的选择除了医生，还是医生，和所有的癌症病人们一样。

心中所放不下的，还是相同的人和事。然，物是人非……恶疾真的会改变普通人的一生很多很多，唯一不会改变的是父母之恩，还有偏要勉强的倔强。

第二次手术后，以个人身份申请了职工医保，办理了特殊疾病。简称特病，重庆门诊可以按照住院比例报销，需要指定二甲医院，中药和影像检查可以报。核磁不可以报，每个月自费的靶向药伊马替尼，索坦不可以，免疫治疗不可以报。

我是那个时候就开始吃二甲三甲医院的中药了。以前吃了火锅风一吹就拉肚子的毛病没有了，但是，中药对隆突无效。在健身房，以前一年去锻炼四天的我，变成一个月去锻炼四天，六天，八天，我要用汗水来洗刷恐惧和不安，用经历战争的心态去面对未来的日子。

真苦！却未放弃，真累，却要继续。

然后，我就是老老实实复查。可是，天不遂人愿，病症的情况还是愈发的严峻，原切口两侧的边缘冒出二个小凸起，明显隆突与真皮层，一点一点增大，从2011年国庆到2013年三月间，小凸起发展到一个二厘米，一个三厘米的包块，在两者之间，连着上次手术的切口，就像哑铃一样。在左侧背部肩胛骨附近。

我去剪了头发，C老师继续像长辈帮我，妈妈一如既往的照顾着脑出血后遗症的爸爸。而我，又住进了教学医院。这一次是整形美容科，多么美好的名字，我多么盼望是因为变美变年轻来到这个科室求医。

然后，并不是。因为肿瘤进一步恶化，术前彩超提示占位，血流丰富。增强核磁背部占位明显不均匀强化。我自己算了一下，一个二厘米的肿瘤，一个三厘米肿瘤，中间有三五里面的切口。按照恶性软组织肉瘤扩大切除三厘米的要求来推演，2+3+3（原切口）+3（左扩大）+3（右扩大），14厘米长的口子，肿瘤还向下面切三厘米，这体积算起来，我的双手能捧起来的。

临手术前一晚，我睡不着，一个短发护士很细心，过来安慰我，陪我聊到一点，还回办公室从自己口粮里拿一个梨来给我。十年后，感激如岁月一般浓烈。当时的我可没心情吃，看着空无一人的走廊，来来回回走了几次。

后来，我还是迷迷糊糊睡了一会。却很快就醒了，来到住院病房楼梯口，默默看着这个城市的清晨，想着那些如蚂蚁一样奔走的出租车，还有空旷的大街。想着父母，心中莫名的平静，我怕死!

六点赶紧洗了二个澡，要从背上切掉二个梅林午餐肉那么多的肉，再从侧腰挖一块梅林午餐翻转覆盖到被挖空的区域，再一层层缝合。横竖医生本来带来二个助手，不拘言笑亲切的老头又叫她的学生加了进来。从十八楼到四层楼的距离，对我来说就像走刑场一样，层流手术室真他妈冷。

手术室的接引护士叫LJ，我就说了句祝你女生节快乐，生死关头真没有搭讪和拍马屁的意思，就是缓解下紧张。卧槽，居然把她吓的跳起来，你怎么知道我名字。我指着墙壁上排班表，上面写的。然后白衣天使就扶着我送上的手术床，再把我绑起来，进行术前输液。

2013年3月8日，当天的第一台手术，冷冷的手术室，偌大的无影灯，在封闭的空间里想哭，也哭不出来。我不知道，我那时候在这样的手术室，还要经历四次。在我快要睡着的时候，医生护士来了，麻醉医生要穿刺桡动脉，那么巨大的针头和冰冷感，终于盼到主刀，跟他说了一句早安，心里就安定了。

全麻，无影灯下没有知觉的我。一群白衣服，专注的眼神，电刀切皮的香味，一层层切开，暴露，游离，烤肉的味道，电凝。不断的扩创，整个暴露瘤区，从真皮，表皮，脂肪，肌膜，肌肉，筋底膜，甚至骨膜。不停变换的手术刀，拿起，放下，埋下去的几个脑袋，不断发出咕噜声的肚子。

静默的麻神，不敢分神的手术护士，器械护士。一助二助三助~~寒冷的手术室，电子告示板上的时间一圈又一圈。引流瓶三百毫升的出血，完整扩大剥离肿瘤组织切缘外2-3厘米，带蒂皮瓣修复创面，保留一组穿支血管供血。针针密密缝合。

好的外科医生有内科医生一样的细心，横竖医生给我的切口设计了一个美丽的外观，有生命力的精虫形态。他要我活下去，这就是手术当日的盘口一样，他为了拯救我生命在我身体上留下的图腾。

背部恶性肿瘤扩大切除+皮瓣修复术前，我满是信心的想，醒了第一件事就是看看手术室的电子时钟。结果，自己怎么回病房的都不知道。一醒来就发现好多人围着你打转，仿佛说着什么，1.2.3抬到病床上。麻醉失效后是巨大的难以想象疼痛袭来，尿管哪里也好疼。翻个身就感觉跟跳楼一样。

此事得出的经历教训就是，插尿管前最好请求推一点润滑剂，简单粗暴实在是几天几夜疼的睡不着啊。

当天，我拿到了切下的内容物，那是一块手中包不过来的人体组织，侵泡在福尔马林里。肿瘤镶嵌其中，触手冰凉，我用手捏了捏肿瘤，感觉质软，掂了掂，还是有那么几斤。术后免疫组化提示CD34+，S100-，核分裂多，伴出血，建议密切随访。此难住院25天。

术前的影像检查和手中的实物比较起来，是完全不一样的，看上去就好像是蛋黄包含在蛋白类，但仔细看，这个蛋黄视乎有渗出和坏死。对于肿瘤来说，最好是没有坏死，侵泛周边温和，核分裂少见。

我还记得我的关窗护士，入院第一天她来介绍，我说你脸好憔悴，敷面膜没。七年后，再看她朋友圈，怎一个。她是英雄，这一次去救了武汉，耳朵还被口罩弄出压疮，在重症区。医学院的大巴车开去机场的时候，他们都在哭，英雄回来的时候，都在笑。

我是个骗子，我说了无数次请她吃火锅的。可看着她愈来愈可爱的增大的脸，还有皮下脂肪，不知……七年了，我还安好。你也是晴天。

横竖医生每早都来查房。阳光透过窗户，照在走廊上，白衣男神啊！可我对他完全没有感觉，就盼望着皮瓣成活。一点点的黑色都足以让我失眠，掉泪，抑郁。当然，这个秘密只有我知道。

才几天，皮瓣有部分血运不到位，老头看了，下医嘱扩张血管。在推扩张血管的药是，我一个劲的请求，慢点，慢点，好冰冷。打针的护士很多，都很怕我，怕我疼。她们真好。这么多年，真的好胖了。

对于扩大切除手术而言，为了修复被切除的肿瘤瘤腔及周边可能侵袭性侵润到的脂肪组织，肌肉组织，而进行的皮瓣修复，一定要保持修补组织的充足血运，加强营养的摄入，特别是母鸡汤，鸡蛋白之类的摄入。还要有充足的睡眠，当然，疼的时候是要熬过去的。

入院达到出院条件，皮瓣在精心的护理没有感染，基本长好。我特码可以回家了。医生护士大姐大叔们撒野哟哟，我跟管床道别，嗨，我不想再见到你——在医院这个地方。这个许诺，后来我没有做到，真是衰仔呀。

出院后，左肩是斜的，手不能举起来，疼，没力。像山羊座修罗那样的圣剑造型是不可能的。

手术治疗会带来各种各样的并发症，有轻的，有重的。作为癌症病人，我没有选择和逃避的余地。医生尽力最大的努力救我帮助我，剩下的就该我来。为了改变背部损失带来的拉扯和不便感，我决定改变，生病之后就是一直围着这个病改变，只要上天肯让我活下去，我就努力去做。

从今以后，我的工作就是好好活下去，先把手锻炼好。不然还能怎么样。

事实上，很多癌症病人出院后，会怕死，会消极，会恍若两人。我也会如此，但是----会比以前更加努力和拼命。

操，干了。我来到动物园，清晨的鸟语花香，我已开始练习，慢慢找寻，拥抱每一颗面前的树。当我看路面在身后倒退，看着前方的金色太阳光洒满前方，那种获得归属和大自然的安慰让我暂时不想起自己承受的不幸。

我在动物园看见很多老人在山顶上练太极拳，舞剑，很多都是老头子了。他们在山林间忽而振臂高呼，忽而埋首笑谈。岁月似乎只是白了他们的头发。他们之中，有很多人和我一样，身上都带着伤疤，以及身边人的不舍。

CA会因为孤独而感到绝望，也会因为不孤单而充满希望。

但，我也是好面子的人，在拍起来斜背的时候，我就一歪一斜的在山上跑步，人少嘛，撞到跌到当没发生。后来汗水流多了，慢慢灵活点。我就去人多的地方，练习规避和平衡力。最后手摆来甩去的跑步。看到湖泊金闪闪的阳光洒出的水漂和飞鸟，我放肆的怪吼上几句，像野兽一样，YES. Fuck off

这段日子让我重新塑造了人格，一个从废墟上站立起来，经历了战争之后的自己。一个人渐渐的走路有个人样，看不出来歪歪斜斜了。

可是，我还是担心复发。和所有动过手术确诊的病人一样，三个月我要复查一次。如果你要问我一个人复查的感受。我要说，操他妈的，我讨厌复查。每次躺在床上，等着命运的裁决，然后是一次次复发的消息传来。

我记忆最深刻的复查，其中一次如下。熟悉的医生当然不在，随机叫号就诊。复查的时候，探头她找不到，我就话多说用两种探头比较好，找到了我心里急，脱口而出有没有动脉血流，呼吸动度。这位医生检查了一上午病人，又是年轻的重庆妹纸，一下言语没压住，呵斥道：到底我是医生还是你是医生！

之后，我们两个都沉默了。我的眼睛开始有了湿润，呼吸变得灼热，我想，我见过二百多这样的病列，你医院一年也才20个了不起了。又想起这些年吃的苦。我真想离开从床上跳起来夺门而出，但我艰难的忍住了。因为手术后我有过誓言，善待每一个遇见的医务工作者。

终于度秒如年的检查完，她让我下午再来找老师看。我拒绝评论，硬气的钢了一句，三个月后临床再看，你的影像报告没有任何意义。然后，我就出去平复情绪。当那医生的搭档拿报告出来，我真想一走了之，又不想伤害到这个年轻医生。算了，都快一上午了，她也没来得及吃口热的。

当时真的很恨自己生了这个病，平生没做坏事这个委屈。哎，白班大神保佑。有时候病人的难过和委屈也是一种并发症，避免不了的。尤其是复查时结果不好。

光阴如梭，我又回到了健身房。还是很淡薄的身体，当时的体重是110，173的个子。太瘦弱。那时候最常做的事情就是羡慕的看着那些大块头，而我只有什么都不懂的瞎练。但瞎练终归是练，孰能生巧，再说可以偷偷看人家练，偷学反正不香。

不会呼吸 不会保护

去健身房忘乎所以的锻炼，把体脂锻炼到了18.3%。时间就就这样，从2013到了2016年。

肉多了，下次手术割肉的时候就有空间了不是。

距离2013年3月8日已经有三年半了，2016年国庆节。我又去复查，这次医生看我术后三年半，让我查全点，开了肝胆脾胰肾。

我还记得那时的心情，篮球场的邱老头给我说过，三年人体细胞会更新一次，三年不复发，很可能就号了。而我三年半了。背部切口术后有结节，三个月复查一次，随访中有明显变小，瘢痕疙瘩可能性大啊。

这次三年半，列行公事复查了回去过国庆节啊。

这么大了你不知道？彩超医生一脸的严肃认真的喝斥，什么，一脸懵逼的我感觉看向屏幕，只见红绿色的斑斓色彩在一个膨胀的大圆球上，瞬间把我霜打。腹膜后见巨大实性占位100mm*80mm，可见丰富血流型号。肿瘤复发可能性大。

拿着报告返回诊室，泪洒沿途不表。我怕手术，腹膜后是个冷门科室，求了几层楼，不知道谁愿意收我。孤放弃了。十厘米腹膜后肿瘤啊！

接下来的日子，管床发来消息，关心质问道。你怎么了，你知不知道主任很担心你！我看到此，大哭无声。在423诊室开中药时，对面给横竖医生看到，他直接走出来把我哐到诊室，开解我鼓励我，收我得逞，完善相关检查，然后把我转到外二。

抓紧时间行增强ct和增强mri检查。静脉注入造影剂，ct可以明确肿瘤周边的解剖三维结构，mri对软组织肉瘤特别敏感，增强可以明确肿瘤周边的血管组织。在等等检查的时候，全身冰冷，检查的时候，人都不是自己的，医生让我做什么，我就做什么。像一个短线的木偶，想逃，却无处可逃。外面一堆堆的病人拍着队等着。

过去吧，不要给科室丢脸啊，转科的时候，还派了护士监工带我过去，怕我半路开溜？！又见到Z老大，他一把抓过ct，干练的放在读片器上，颈椎劳损的头一下沉在黑白影像里，肾的一半是挤压过去的，不像是粘连。

我心中大定，但片子上与腰大肌，腰方肌分解不清，十厘米大的肿瘤，丰富血供，这剔下来的多难，周围还有腹主动脉。终于，术前风险告知书那天，我给吓成木鸡。走路都是软绵绵的。

腹膜后十厘米恶性肿瘤根治术手术日前晚，我在急诊科前收费窗口，交了止血材料的现金后，情绪时刻。对着空旷的大厅，我坐在板凳上浑身瑟瑟发抖。

我找到当初的管床，告诉他医生风险告知，要切肾，我受不了。然后她告诉我，她的一位至亲也切了肾，这么多年也好好的，我还是接受不了。找她要了横竖医生的电话，当时十点多。

一通电话打过去，除了哭诉就是嚎啕大哭，我不要切肾，我要去旅游，嘶吼的像个孩子，在无人三甲教学医院一楼候诊大厅，深夜十点，横竖医生就在电话那边静静的陪着我，顺着我的话说。操，我就这样在电话里跟一个主任歇斯底里到无语可说。

浑身发抖，冷到衣服寒湿浑然不知，就知道不停的说着胡话，完全忘记了对方是我的救命恩人。恐惧和绝望占据了我的所有，我无所依靠，失控如待宰的羔羊，卑微如乱撞的流浪猫狗。

一个直辖市最大的三甲教学医院的主任就这样听我喧嚣情绪半个小时，冷静的，理性的听我嘶吼，哭泣。在四周无人的绝境下，持续三十多分钟，这份恩情此生不忘。

半小时后，我颓废而满足的挂掉了电话，乖乖的回到病床，居然睡着了。2016年10月8日，隆突性皮肤纤维肉瘤的第四次手术。原发背部三次手术。距离原切口取皮瓣远端35cm处腹膜后10厘米恶性肿瘤。

手术前，我做了两件大事。第一件事，是给主刀说我不想死，我还想给父母送终。第二件事，就是说完后，在主任办公室当着他学生把他老师抱住了，我腼腆的很，没敢太用力抱，就是不知道说什么，想谢谢他，辛苦他了。又麻烦他。

主任很聪明，他的眼神疲倦之中闪过一道精光，表现的有点小小的惊讶，明白安然的接受了。

嗯，主任的thirt肯定是120支棉的，管床医生这时候明白过来，这货一下被暖到了，笑的很阳光。

回到病房的路上，我默默许下心愿，不管未来如也，如果有十周年，到时，我一定要去看他和他的学生。人称Z老大，江湖风传老龙头。

此时不闪，更待何时。和请的陪护韩大哥一起来到手术室前等召唤，我又头脑发热，直接从等待区奔去横竖大夫的诊室。也不敲门，不看周围候诊的病人奇怪的眼神，我一身手术病服，人挡骂人……开门后，直接冲到横竖医生面前，朝他用力的伸出肩膀，旁边的护士筐老师一下就笑的好美，我忘记当时说的台词了，只知道老大很开心，而我，也充满了勇气。

“我去隔壁上台了。”大笑一声，就此别过。爽的剧情经过了，被换了拖鞋，来到4楼4号手术室。这个手术室我真的号怕，怕醒不来。一个人面对无影灯和监护仪器的滴滴声，想着这一生，这种感觉太独特。

十几分钟，有人来了。手术护士，器械护士，二助是我的管床，也来了。带着我的片子。手术台前，就是那么会事，该怕的都怕了，其他什么都交给手术团队了。他是我们这里最年轻的外科主任。找不到比他更牛逼的存在了，我看着麻神拿来的氧气面罩，很想说一句台词I will be back. 可惜麻神把面罩带上了，还问我，你想说什么，放心。。尼玛，台词没吼出来，就被妥妥地麻了。

我想父母，想不嫌弃我的那个她，我要回来，我会回来。

进入深度麻醉。在梦的平行时空。我好像明白了。

隆突性皮肤纤维肉瘤，在病理镜下，就是一个大蜘蛛或者螃蟹。肉眼可以看见的包块，就是螃蟹的背，而螃蟹的几只脚杆，会呈现侵润性生长，侵犯肿瘤周边的脂肪和肌肉，甚至是筋膜。要想切除干净，难就难在发现螃蟹的足。

因为没有病理，临床罕见，二十万分之一的病发率很多下级医生50多岁也没见过这病，通常会误诊为脂肪瘤，血管瘤，皮脂腺囊肿。而普通切除包膜内肿物。这就等于把肿瘤螃蟹的背斩掉。螃蟹的脚，呈伪足样侵润性侵袭性生长，有的一个，有的两个，有的三个，就会残留在体内。

因为创伤性手术带来的出血和缺氧状态，还会刺激残留的肿瘤细胞加速分裂，一二年后春风吹又来。当肿瘤细胞从几十万个变成上亿个，就又形成了肉眼可见的包块，也就是传说中的复发。

翻阅人卫第八版的外科学，结合临床可知，隆突性皮肤纤维肉瘤肿瘤细胞的生理特性是侵袭性生长的，比较惰性，切断了螃蟹脚就在原来的位置生根发芽，所以就多在手术切口附近复发，特别是皮肤比较深的筋底膜（基底），如果是普通局部门诊切除，很可能在分层缝合的时候被缝线带到其他的肌层，或者直接残留在缝线上，也就是切口原位复发。

并且，手术医师没见过隆突的，术前诊断良性肿瘤的，术中一把刀贯穿全程，这样刀片上就可能残留肿瘤细胞，给带到术野可及的附近地方。通常来说，因为隆突肿瘤的伪足侵润距离一般在0.6-2.7厘米之间，但隆突肿瘤的大小在1-4厘米不等，因此，满足切缘上的病理镜下干净尤为关键，但很遗憾，只有靠外科医生的经验和判断力去赌。

所以，普通切除隆突的复发率高达百分之九十九，扩大切除高达百分之26到百分之五十。每一次复发，都可能促使隆突向更高级别的软组织肉瘤形态转化，如在临床上侵犯更深层次的脂肪，肌层，肿瘤内部出现出血性坏死，粘液样变，肿瘤细胞的排列从稀松的车副状草席装变为排列更加紧密的鱼骨状，柱状，同时，核分裂易见，多见，甚至大于5，肿瘤呈纤维肉瘤样变大于整个区域的百分之五。

所以说，隆突性皮肤纤维肉瘤治愈的关键在于首次手术，没有破坏解剖形态的情况下，但因为临床罕见，患者很容易出现漏诊，误诊，即使扩大切除，也存在很高的复发率，尤其是在基底和缝合方面……

也就是说。在我第一次手术的时候，就错过最佳的救命机会了。现在的手术，是姑息手术。

但每个医生都想救手下的病人，健康所系性命所托，这八个字会激励着所有的医生护士去治病救人。这次手术，切除的肿瘤有二斤重，用了半盆子水灌注加温冲洗腹膜后二次。术后引流800ml的引流瓶用了一瓶半，差不哆1200毫升。术后切除的肿块病理确诊皮肤隆突性纤维肉瘤，与背部一直，ki67是20%，肿瘤内有出血性坏死。切除部分腰大肌。这次没残！

医生尽力了，尽量给我且干净，站台很辛苦。他的劲椎因为常年手术救人，劳损的特别严重，甚至要带护具手术。这种精神对下一代的医学生们言传声教，激励他们也要做一个有热血有尊严有本事的医生。

我也尽力了，是完整包膜切除，左肾保住了，没有使用生物补片，腹膜是完整的，可以继续运动。术后病理有五个点切缘干净，五个点的切缘干净不是所有的切缘干净。

这已经是重庆能做到的最顶级的医疗服务了。我知道，他们都尽力了，也很累，感恩余生每一天的日子。

回顾病情的变化，原发在背部的隆突性皮肤纤维肉瘤。在首次切除后复发一次，二厘米到五厘米。一年半后再次切除一个肿瘤一分为二。原切口三年后左一个二厘米右一个三厘米。这是没切干净病理镜程度的伪足造成的，都是原发肿瘤周边复发的。那么，为什么三年后原背部手术没有复发，而远离原切口35厘米的腹膜后生长出一个10厘米大的肿瘤呢。

只有二种可能，转移或者种植。肿瘤在原发位置的时候，历经三次手术。第一次手术术中囊壁破裂，肿瘤细胞脱落在术区残留，在血液的侵泡下和缺氧的环境下，一年半在愿为之复发到五厘米大小。第二次手术完整包膜切除，但因为肉眼无法辨别肿瘤细胞的伪足样生长，术后填充止血的明胶海绵。术后液化，渗液，伤口肿瘤细胞残留，在切口两端各复发一个，两肿瘤中间似有相连。

这个过程，从2010到2013年这三年的三次手术，说明肿瘤性质变恶，手术刺激到肿瘤自带的免疫系统，肿瘤活性增强，恶性程度加大。第三次手术扩大切除加带蒂皮瓣修复瘤区。在肿瘤切除13-9-4的区域下方切开20厘米的口子，取材带蒂皮瓣。这次手术出血300毫升。取材切口距离腹膜后三十五厘米，沿途未现肿瘤。或有渗血像魔戒那样，沉入海底也未可知。

有这么一个问题，对于隆突这种原发性的交界线恶性肿瘤来说，为什么会发生复发，或者是转移？结合全国两百多位隆突性皮肤纤维肉瘤病友的临床来看。对于隆突性皮肤纤维肉瘤从早期单个，到复发，甚至到非原位复发的情况，我站在资深病友的角度，可以浅薄的谈谈。这些案例来自于我帮助交流过的病友，有病理报告和手术记录。他们很多人手术当天，都在微信上有交流，总是互相安慰，经常一起鼓励。

再打一个比方，隆突性皮肤纤维肉瘤的切缘，在病理镜下的成像，就想圣斗士星矢中封印雅典娜的水瓶一样光滑，但从瓶体边缘中会渗出雅典娜的头发。这些头发或卷，或伸。基础医院医生在术前有的没有彩超，又因为瘤体在病变初期，生长缓慢，肿瘤在一二厘米左右的，医生很难往软组织肉瘤考虑。毕竟，大于三厘米才考虑性质趋恶。

大意没有去彩超探查瘤体是否有动脉血流信号，没有排查瘤体是否有血管。而进行的普通包块切除术，单一的电刀在延肿瘤边缘进行切片后，刀片就可能碰到这些肿瘤边缘的“雅典娜头发”。这些头发在高配镜病理成像是连续性侵袭性的，未切除干净的头发就可能吸附在染上血迹的刀片上，或者跟随出血，在瘤区切缘的各层残留。

这样，原来侵袭性的“雅典娜头发”，也就是肿瘤假包膜的螃蟹样伪足，就会被手术的破坏，而肿瘤周边，表皮，真皮，脂肪，肌肉，肌膜，筋膜在创伤性手术下，会有毛细血管被切除，导致的出血，在电刀电凝止血的时候，如果刚好不巧有肿瘤细胞残留，出血，高温，缺氧，凝固，因为肿瘤细胞太小，若有漏网之鱼没被电凝烫死，那么高温的刺激，就可能促使肿瘤细胞的核分裂，异型性发生一定程度的变化，这时候。复发就可能加快，肿瘤生长速度就可能从一个月半毫米，一毫米直至变成几毫米。当然，这种变化不是一成而就的，而是跟多次手术有关系，一次又一次手术带来的粘连，创伤，瘢痕，出血，会不断地刺激肿瘤自带的免疫系统，促使肿瘤不断的增强自身的复制能力，甚至促使从休眠期到活跃期。

最大的不幸是因为肿瘤的罕见，二十万分之一的发病率，很多医生十几年甚至二十年的生涯也碰不到一个隆突。我们这的教学医院肿瘤科，一年也只有四个隆突。今年环境变化，普及病理检查，隆突病例才上升到十几例。但很多都在普外门诊切除，未在专业的皮肤外科或者美容整形科就诊。等到一二年再次复发的时候，肿瘤恶性程度已经变化。

几乎百分之九十以上的外科医生因故不愿意去留意这种及其罕见疾病，他们没有切过这种肿瘤。有经验的打开后发现切面灰白，灰红色，会考虑性质恶，会预防性的多切除一厘米左右。但在强调微创，美观的大环境下，基本都是普通切除后缝合，残留恶性肿瘤细胞在肿瘤打开瘤区的各层组织内，而且，不会换手术刀，这样有很大机率残留在切口周边，或者是切口缝合的缝线内，如果手术医生不会切皮后不会避开血管，出血多了一些，也可能残留，种植到周边，甚至。外科学对隆突性皮肤纤维肉瘤只有半张纸的描述，交界性肿瘤，复发率高，多次手术后恶性程度增大。罕见转移，百分之二可血行转移。

但这百分之二，对于患者来说就是百分之百。所以这种统计学概率上的学问，对论文有用，对临床有用，但是对于多次手术的患者，一点用都没有，百分之一就是百分之百，就是妻离子散，失业消沉，个别患者甚至一蹶不振，生活在复发转移的恐惧之中。特别是有的母亲，自己十二岁的孩子，手臂第三次手术后半年复发五厘米；特别是有的母亲，二年花费二十万，最后20多岁的孩子大腿肿瘤扩大切除加放疗后十几处复发，原发切口二年二期未愈，肿瘤侵犯腹股沟，遥指腹腔。这种疼和绝望，只有父母爱人才可以体会。人的本性是向善的，当我们这些隆突性皮肤纤维肉瘤的患者看到这种情况，心里都很疼，那种感觉，充满了关爱和撕心裂肺的疼，也有恐惧。但我们每一个人，最后都会用爱去面对这些场景，当然，眼泪也会有的。

2016年第四次手术，腹膜后十厘米恶性肿瘤第一次切除术后一年，2017年复查腹部彩超发现腹膜后三到四个小结节，并分别增大到超过一厘米。考虑术后复发。我又做了增强检查，坐在主任办公室附近的板凳上，撑着疲倦的脑袋，不管周围来来回回的人，一个人等着医生。这是第五次手术，腹膜后第二次手术。切皮，打开后进去探查，找不到肿瘤，因为在肉里面，只是用手指按压某个部位，触感异常，于是将其切除，术后病理显示部分cd34+，考虑皮隆突肿瘤复发。主任亲口给我说，切下来解剖面看上去，基本上都是人肉。他仁心仁术，不愿意盲目的乱切，扩创。就关闭了术区。术后切口愈合很工整。再一年后复查，左肾旁三个实性占位可谈及，分别是1.5厘米，2.5厘米，3厘米左右。彩超，核磁增强均考虑肿瘤性病变，恶性程度加大。而且1.5厘米的触角抵触到左肾了。医生心疼，建议长大一些容易发现了再次切除。可我想保住左肾，我不想透析，一次400，一周二到三次，家里实在没钱。在这一年，我也在网上搜索很多关于隆突的信息。其实2013年就了解到关于mosh的手术，但是了解不到。这时候，天见可怜，找到了微信群，一位护士的父亲是晚期隆突，她告诉我一家医院可以专业处理隆突性皮肤纤维肉瘤的治疗。首次手术复发率在百分之二。可惜啊，我这次已经是第六次手术了。而且不是在皮肤浅表了，而是在左肾旁边，腹膜后位置，还是三个比较大的肿瘤。难度很大，风险很大。我那时候真不知道怎么办，天天看着肿瘤在增大，我一无所措，半个月就去一次医院，我开始讨厌去医院了。2009坚持到2018，九年了，多么不容易，多大的变故，多大的风浪，特别是2015年，2016年。是人都会累吧，我不怕，我扛。这是骗自己也是骗别人的。唯一的理由是父母还在，不能不忠不孝，女友不离不弃，更不能让她被生活欺负吧。做男人真命苦，何况是恶性肿瘤的男人。呵呵。

转我的轻松筹，也可以详细了解我的病史

癌症十年，总有一种不舍叫为爱去活着

文/罗彬

这是一个罕见恶性肿瘤患者与癌症抗争的真实故事，感恩你宝贵时间的阅读，请戴好手套，外面冷。

The story since 2010，当我29岁的时候。我希望我的故事能起到警示的作用，运气好，或许能获得您怜悯和天使一般的转发也未可知。

2009年，我左侧背部肩胛骨附近，一生长二十年蚕豆大小面积的萎缩皮肤，突然隆突与皮肤表面，缓慢形成1.5cm的包块，包块色泽青紫色。家父在手术前突发脑出血，基底节七毫升，偏瘫，在各方救助下，生活可自理，至今已十年。

我于当年在重庆高新区人民医院诊断疑似皮脂腺囊肿，局部切除，术中囊壁破裂，术后未做病理，美容缝合。一年后手术部位复发一包块，大小约五厘米，彩超可见丰富血流信号。与2010年在重医大附一以疑似血管瘤普通切除，包块质硬，灰白色，鱼肉状，填塞明胶海绵后伤口75天二期愈合，术后病理提示隆突性皮肤纤维肉瘤，核分裂多见。病理医生告知这是恶性的。

那年我三十岁，在病床通宵泪流，未眠，如同所有恶性肿瘤病人一样，我想活。出院后，肿瘤科问诊，建议准备20万放化疗，我请教，可管多久，一年能不复发吗。医生看着我，阳光从窗口映射过来，仿佛有风，但她没有回答我。从此，我开始健身。

但二年半后，2013年，原切口两边冒出来两个包块，一个2厘米，一个三厘米，中间似相连，哑铃状，可见丰富血流。再次手术，在整形烧伤科扩大切除13-9-4的皮肤组织，深达深筋膜，并保留一组穿支血管，带蒂皮瓣修复创面，出血300ml。术后手不能举。拼命锻炼，改善功能，增强肌肉，手臂功能艰难恢复，背部感觉缓慢恢复七年。

我以为好了，但，2013年扩大切除术后三年，腹膜后发现一10厘米大的肿瘤性病变，带丰富血流信号，挤压左肾，降结肠，腰大肌，腰方肌。加做增强CT，增强MRI，后手术姑息切除，术中出血400ml，引流1000ml。网上看万方医学网的论文得知，隆突性皮肤纤维肉瘤的发病率只有二十万分之一，肿瘤呈侵袭性生长，有真假包膜，平均浸润范围为0.6-2.7cm。临床一般沿肿瘤扩大切除3cm根治，基底切除肌肉层。Moll复发率在百分之二，扩大切除复发率约为百分之五十不等。这是第四次手术，手术前我夜不能寐，彻底崩溃，嚎啕大哭，不知前程，不敢问明天在哪里。

术后一年，腹膜后发现4个占位，选择再次手术，术中只能发现一个肿瘤，切除一个，关闭切口。这是第五次恶性肿瘤切除术。再过一年半，余下三个肿瘤生长为3.5+2.5+1.5cm大小。这期间，我也在拼命网上找资料。知道了moll手术能够极大程度的降低这种侵袭性的皮肤恶性肿瘤。于2018年在中山大学附属第三医院行恶性肿瘤扩大切除术+双皮瓣修复，术中连续冰冻切片取点30处，剔掉部份病变腰大肌。因肿瘤与腰神经较近，手术医生医者仁心，敢为患者担风险，没有关闭切口，而是帮我仔细细心分类。

术后神经损伤，无法站立，左腿无膝跳反应，肌力为0。医生团队察觉迅速，第一时间大剂量激素冲击加针灸，同时家乡的医生老师们也帮我出主意如何康复动作。此后二年每天练习站立，行走，像新生的婴儿一样蹒跚学步。半年后可以行走，就抓紧时间浸泡在健身房的拼命，终于可以正常行走，但上下楼梯跛行较明显。左大腿股4头肌明显萎缩，因第六次手术经济原因，放弃治疗。

依靠健身增强免疫系统。努力活下去，就算爬，也要爬着站起来。2020年平安夜复发，发现腹膜后左肾下极后方肌层肿瘤性病变，带动脉血流，大小约35-33-27.再次考虑复发，需要手术治疗。

这是第七次该恶性软组织肉瘤的第七次手术治疗。腹膜后第四次手术，手术会造成粘连，也是一生中的第五次全麻。腹膜后神经，血管多，但我没有选择。因为旁边就是左肾。因病致贫，在此恳求社会的再次帮助。

本人就疾病来说，比较失败。但在认清恶劣事实的背景下。我与2018年初，也就是第五次手术后，在网上通过群，认识和帮助跟我一样病理确诊的病友。忍受部份冷嘲热讽给他们科普moll手术对这种侵袭性螃蟹形态的恶性肿瘤的意义。特别是这种恶性肿瘤才确诊的时候，恶性还不大，病理镜下核分裂少见，细胞排列稀松，肿瘤还处在G0的休眠模式。

但是手术切除不彻底，肿瘤细胞会因出血缺氧争夺氧气而增强活性和增值能力，造成肿瘤恶性程度加大，复发加快。个别病友甚至出现转移。有的病友放疗不敏感，没有手术解剖空间，被迫置放粒子甚至化疗。也有病友服用格列卫，就是我不是药神里面那种药。感谢这部电影，让白血病和胃间质瘤癌友得到了医保的关爱呵护以及报销。但同样适用于晚期的或不可切除的隆突性皮肤纤维肉瘤的伊马替尼却无法报销。

第一代伊马替尼，格列卫1.1万一个月，国产2000-3000一个月。第二代靶向药索坦5万一个月，印度版也要5000.第三代，第四代都是自费药，高昂的价格更是比天气还冷。对于多次手术的恶性肿瘤患者来说，手术的恐惧和疼苦已经麻木了。每个月上千的一代靶向药，上万的二代靶向药才是最可怕的，以及数千元的升白针，处理并发症的自费药物才是最可怕的存在。

虽然，在事实我不麻木了，感觉疼不是真疼，这十年的疼痛不知道疼过多少了。但我怕自己没了，对不起父母和不离不弃的伴侣。她太单纯，但这个社会太复杂。还有几个兄弟一样的朋友，让我感到人间的温暖。常年累月的治疗已经让我学会自立和孤独，只有在病友群才会展露放飞二逼的自我。

如果这是命运的安排，或者是折磨，我就算跪着也要一步步走完，因为我逃了，父母就无依无靠，而自己的女人也会保护不了。病魔每一次的复发，都好像是一场梦，我醒着做梦。自2018年起，我以及放弃了所有的尊严。觉得我活着的意义就是家人和女神。还有就是利用我疼入骨髓的经验帮我这种类型的罕见病病友，让他们在病理镜下连续快速冰冻切片，多取点，手术中一定更换刀片，尽量在没有恶化前切除干净。

我在知乎上写了一篇原创文章，名字是隆突性皮肤纤维肉瘤，我作为癌症患者的生死十年，图文并茂，字字泣血。因为我不甘心。深深敬畏生命的时候也很恐惧。如果有皮肤肿瘤患者看到这篇文章，带颜色的肿瘤或者病理确诊隆突性皮肤纤维肉瘤的病友，请三甲医院扩大切除手术前，看一看人民卫生出版社的外科学，肿瘤外科学，尤其是皮肤外科学。此病放化疗不敏感，空费钱。

七次手术将在一月底来临，十八号会从重庆飞到广州。跟你一样，我不喜欢疫情，希望祖国和国人们都平平安安，这一年医生，警察，公务员实在是太辛苦太劳累太伟大了。有时候，我会想，人为什么改变不了命数！而我的命数，此刻不再我手里。也许你的一个转发，就足够拉动我生命的GDP。

所以，Please！

我想对你们说，我爱你们所有人，尽管我不能一一和你们拥抱表达感激和感恩。

祈愿上苍，第七次恶性肿瘤切除术一切顺利！手术之神保佑！我想活着，继续去帮二十万分之一的隆突病友，想给父母送终，想尽到对女神的责任。

我的又一次战争，我决不能输，拜托了！我没有恐惧，只是不甘心……

感恩常在，广告结束，书接下文

天见可怜，2017年后某月某日，通过网络的群，找到了一堆和我一样病理类型的病友们。是的！

如果病友有需要加入微信群，可以扣扣群搜索隆突性皮肤纤维肉瘤，找几百人那个群，我是管理员，也可以通过知乎搜索隆突性皮肤纤维肉球找其他病友加入群，群的名字是隆突乐园 moll lancent by Dr W，如果有慈善意向爱心暴发，请扫码本文章作者头像传达爱心，大爱无疆，无论是否帮助，我都会帮助每一个隆突，因为我们是罕见病，一样的疼，我沉了，但我会托举你们上岸。限手术次数三次以内的。。。

当然，我更愿意您看完这篇文章，懂得珍惜不平凡，珍惜自己身边的父母菩萨，还有自己所爱，远离酒肉朋友，少喝酒多吃蔬菜水果，少生闷气早点上床，多喝开水矿泉水远离带色的饮料。人生虽然苦短，但真的有个事，没人可以帮到你的。

谢谢你的善举，大爱长存，浩气常在！

扫码支付善款后我微信即刻到账，备注里留下你的电话号码。我将贴出后面的治疗过程并保留半天。因为手术医院手术量增加了一二倍，到时候医生累坏了，你们看了白拿，也不帮帮我，这说不过去，为了考虑跟我一样的贫穷患者的利益，不定时把更新发出来或者屏蔽……

昨天群里有人说我是传销，这种父母你们的孩子是亲生的嘛，我真的表示怀疑，不是对你们的智商，是对你们的人性！

如果医生的手术量下降到每周可以接受的五个隆突，我也会把原文贴出来，你们一窝蜂去，医生累坏了，大家都没救命恩人了，几乎所有医院都是不换手术刀，扩大切除，造成大面积缺损或者伤口感染，积液，然后为了病床周转率三天赶你出院的

医生累坏了，也没人救我了。现在一天手术量隆突8-10台，医生累坏了我就完蛋，你们看了就直接过去住院的，确实果断，我会不定时更新或者屏蔽因此，扫码随喜支付善款我就贴上下面一万多字的原文，自己贴上去帮人还要被怀疑，被骂，我试试这个方法，谁活着都不容易！

因为没钱，我八年的女朋友都要跟我分手了，我说的都是真实的，谁都有爱的人，谁都要吃饭。你们看了文章拍拍身就去手术，也请帮帮我。这个世界，好人，坏人一样多，但是我相信还是好人多

下面是他们的故事

在微信的隆突病友群，遇到了很多人。跟我一样的遭遇。

隐藏数万字，我有权力这么做，一边承受质疑，一边被骂被误解，我的原创文字，我也要吃饭，我没钱吃药，我想活下去有什么错。你们看了我的文章得救了，拍屁股不留下一片吹尘，谁来救我呢。我因为穷女神都要跟我分手了

有的病友帮他陪了三十万保险，一二百赏给我，，，谢主隆恩，还有的66.88也恩赐了。300000-500000重大疾病佩服

扫码支付善款后留下电话 致电帮助 或者一二周后慈善贴出

每个人不是怕死，而是怕死了身边的人，自己最重要的人无依无靠吧。这个时候，就应该很后悔盲目的乱做手术切除肿瘤，也会因为没有人帮我而伤心难过。所以最幸运的是你们，因为我愿意展示我的伤口帮助你们，而你们中的部份人，怀疑我是传销，已部分人，也不会给我扫码捐款，直接拿来主义，个人主义，当夜壶拿了就走。

即便如此，我还是不甘心，相救你们。我佛慈悲，南无阿弥陀佛！

大姐老公是晚期隆突肺转，她是几十年的医生了，主任级别，医者仁心在她那里一直都是如此。她跟我通话，每次都是一个多小时，让我去广州治疗，不要再拖了，我痴迷与本地救我性命的大神，迟迟不肯动身。我选边站队是本地的医院，我怕去了广州回不来，怎么办！哎！而且，我们这里是医学院的附一本院，他们那里是附三，也就是分院了，那是不是比附一差很多呢。结果我错的之离谱，广州低调务实，附三是非常牛逼的存在，七八栋楼，我们附一也才5栋楼，这到了现场才发现啊，我倒。

胖颜如花是湖南的护士，她认识我的时候，被我说去了 ，跟他一起去的，还有另一个城市的心理医师，同期还有家里种大苹果的大男孩。我那时候的想法是，不再附一做，去哪里都是死。重医附一的死忠，吼吼。护士姐病变在腹股沟，在日间手术室切的哭的呼天喊地的，手术室门外排队的大苹果男孩就在那天听了一小时割肉，他的病变在头皮，当时肯定整个脑袋都是充满了凉意。出来后，当时是春节，还是笑颜如花的生日，在医院执业，又在医院过生，不一样的体验哦。群里还有大姐，她是老医生了，老主任，老公隆突肺转移，一直在帮助所有可以帮的人，我也要向她学习。获悉我的病情，她们非常着急，生气，再着急，再生气。

她们三个天天骂我，动摇我对本地的执着和执念。终于2018年六月，我不能再等了，腹膜后复发的三个肿瘤3+2.5+1.5，其中1.5的分叶状病变又要抵触到我的左肾了。家乡医院的意见还是再大一点，因为切不干净，所以宁可大点，活久点，病人也少受点苦。腹膜后是外科的禁区。我决定抬着棺材去广州，向死而生，父亲脑出血十年，母亲要照顾父亲的。我和粉猪蹄子一起去的，又预约了一个月，要多学科联合手术，在2018年6月8日，杀猪的朋友，他担心我大出血，也鼓励我反正都要挨刀，想开点。就这样简短的睡睡，反复检查行李箱，来看我的凌晨四点。初中的兄弟来接我去机场，一路无话，下车拥抱，慷慨赴死，为求回家！活着就是幸福！

重庆直飞，737-800双发动机滑跑钱单发功率不足，换机后飞。差不多用了五小时，下飞机时候是台风暴雨，在广州的舅舅来接我去的医院。在好大夫上预约好了床位，直接入院。住院部的值班护士问我啥情况，我说隆突性皮肤纤维肉瘤。她很有信心的说你来对地方了，我很想怼一句话过去还不一定呢。小住院医生兴冲冲跑来收我，我从行李箱里倒腾出两台笔记本电脑那么高的病历，还有自己精选的十张增强ct，核磁片子，以及38张染色片和10张白片。额！住院医师看到此情此景，她眼睛里是不是冒出好大一块旺旺仙贝，她心里是不是在祈祷夜班大神，千万别火爆千万别火爆。老规矩，自己一一陈述病史，这才一一安顿下来，大晚上真辛苦住院总了。后来，下台后一周神经损伤拼命握着扶手练习站立，对面走过来一个便装靓女，半长的黑头发摆来摆去，她怎么朝我走过来？广州人我不认识啊，为啥她放慢速度还对着我笑：“怎么，认不出我来了，是我收的你喔！”擦，当时真的好尴尬啊，才下台风过来投奔太紧张没仔细看医生容颜好吧，额。。失礼失敬。

第二天，这家三甲医院moll团队的副管事来了。来之前没查到她执业证上的照片，只有凭感觉了，坐在护士站前的板凳上随意打望，来个一个风风火火的大块头医生。是他吗，赶紧看她口袋里有几支笔。偷偷跟在病房，看她查房，听她言语，嗯，八九不离十了。“”你是XX的？重庆来的。”被发现了，英雄！那个悲催的腹膜后多处站位就是我。处于隐私保护条例，我给她起个外号吧，就叫白开水医生。因为我一见她就叫她多喝白开水，代替了中国人问候她吃不吃饭的标配语句。她外表严厉，甚至有点凶。但是内心特别细心，我记得老头说过，好的外科医生，比内科医生还要细心。我注意到一个细节，白开水医生把我附一的放射资料袋一直放在她电脑旁，立于墙面。一进科室的门，所有医生都可以看见，她放了整整二个星期，这太给我面子了，让我感动的在全麻手术室对她大呼小叫了一句。。

白开水的老师从湖南学术交流回来了，一身便装就串到门口透过观察孔看我这个病人。W老师，我赶紧跳起来，这就是我的手术医生啊，扛棺材过来就为了这个人和他背后的团队。他 按 按出来了。。

其实我不想写下面的文章，但是我先到那些可怜的病友，想到这个文章会产生的影响和冲击，我再怎么也要坚持下去，因为我不甘心。我们这种恶性肿瘤病人是可以被治好的。即使二十万分之一的病发率，也有几千人，我想让他们都知道怎么治疗增大治愈率，不走弯路，让他们的亲人，孩子不再像我这样因为疾病一无所有，没钱没孩子。所以，即使再困顿，我一天写一点，也要把悲伤止住，让这些文字出现在搜索到这个文章的隆突病友面前。我的人生已经定格，我没得选择也翻不了身了，但是你们不会，你们会极大可能被治愈，不再像癌症病人那样担惊受怕。这是我不顾一切的目的和幸福之所在。爆炸吧，双子座的小宇宙。

我想谈一下我认识的隆突病友们，2018年。在微信群和扣扣里认识了一个护士，她爸爸是隆突，一个消化内科主任，她老公是隆突并肺转，一个才发现隆突的湖南妇科护士长，一个罹患隆突的心理治疗师，包括一个肩膀上足球般大小的晚期隆突患者，还有南京隆突切除达十二处的腹股沟小帅哥，还有很多很多人，一个老公在著名三甲美容科肩部被种植一百多处的金领男士，一个在手术室里被主刀唱歌止疼并公主抱送回病房的小姑娘，一个为了孩子在医院附近蹲点一个月找医生的父亲，一个第一次就包膜全包mosh切除的云南跳小人舞的姑娘，一个躺床被积木弄得皮损的中年老母亲，一个听到老公隆突才接通微信就在地铁嚎啕大哭一刻钟的妻子。一个娃娃是医学生被非规范治疗转移恶化的母亲。一个腿部隆突被肿瘤医院扩大切除后复发七八个并转移腹股沟，二年二期不愈合的可怜小伙子……好多好多人，微信互助群三百多人，九成都是二十万分之一的隆突患者，跟我一样，但是比我幸运，因为我把我的所有隐私和治疗经过告诉他们，因为一样的疼，他们不会再疼。现在我把他们的经历写出来，一起帮助未来会搜索到这个心血帖子的你们。

我想谈一个人，他叫付红林，他已不再人世。他最后治疗的时候，我们约好了我去成都他招待我玩，请我去钓鱼，因为他也喜欢钓鱼。付红林右肩肿物，成都农村人士。因肩部包块渐行性增大，于当地三甲行恶性肿瘤扩大切除术，术后免疫组化确诊隆突性皮肤纤维肉瘤。术后复发，医嘱格列卫。一年七万，二年十四万。服用后控制二年耐药，肿瘤爆发性增大，至足球大，在扣扣群遇到他，交流病情叫他去广州做模式手术。他已经绝望了，因为肿瘤太大，但是人都不想死，他有父母有女朋友，于是去广州，路上高热，感染，对症治疗一周后多学科治疗切下了七斤大的肿瘤。大范围植皮后，因多次手术，肿瘤自带的免疫系统被激活，肿瘤恶性程度增大，伊马替尼，索坦耐药。再次复发，家中都是借钱治病，又办不了转诊。只有在成都植入粒子治疗。失败，粒子脱落，肿瘤不敏感。从肩膀一直到腹腔烂，不能下床，失去生活自理能力。他最后给广州医生发的消息是，谢谢你，我能保证我即使到最后，身体也是完整的。意思是他一直战斗到了最后，没有截肢。后来，我们病友群帮助他，关心他，他最后只能对症治疗，止疼药，加急诊科输血。大医院已经没有手术条件了。他很努力，很舍不得，也很疼，恶病质，多器官衰竭。想起他就很让人心疼。我是在健身的一个下午忽然听到他走的消息的，一瞬间没控制住。他很坚强的，那么大的手术都扛过来了，也没有大出血。隆突性皮肤纤维肉瘤本来是低度恶性的肿瘤，但是次数多了，切除不干胶，就会恶性程度增大成纤维肉瘤样变的皮隆突，或粘液样。病理镜下表现为梭形细胞排列鱼骨状，核分裂大于5，肿瘤中心可见出血性坏死，浸润脂肪，肌肉，多结节或多个病灶。我也是做过六次手术的人，我会一直在我的战争里战斗。但是想起这个兄弟，还是很不开心。我想把他写出来，让他知道，还有很多病友记得他，没有忘记他。我记得他为了治病去批发水果的样子，记得大家在群里一次次为他加油，为他心疼的样子。甚至记得那些手术后的欣喜，复发的难过，他走后所有人的低沉，伤感，无力。付红林，你在天堂好好的。我们还在战斗的人，一定会帮到更多的人，大家一定会活成治愈的样子。加油，老友，老兄弟。

至于这200多稀罕的隆突病友从何而来。且听下文慢慢道来。

回到历史中来。这时是手术以来的第六个年头，四次手术，切除的组织分别是2+5+3+2+10，累计22厘米那么大，大概四斤那么多。呜呼，之辛酸。但即便如此，对于其他软组织肉瘤的患者来说，花费几十万也未必能撑过三五年。每个人都是人，每个人的后面都有爱他的人，他爱的人，都有父母，也许还有孩子。还有工作。但是这个恶性肿瘤的病，足以摧毁你拥有的一切，不分时空，地点，背景。搞沉你，分分钟摧毁性的没商量。

但我不可以认输。父母尚在，女神不嫌弃因病没钱没工作的我，怎可以如此。医生护士为我来回奔走，亦不可辜负，让他们的劳动成为泡影。我还是不可以太自私，虽然我也真的累了。

文末，如果给我手术过的医生，能通过网络看到这篇我用生命和青春写的原创文章。我想对第一次手术的医生说 ，我不后悔你帮我做的这个手术，虽然你们两人合力，囊壁太碎，不小心破裂了，但是你们尽力了，这是感觉病。我唯一的遗憾，是没有做病理。当然，我之后，你们医院只要是切下来的人体组织都要做病理了，这很好，我的不幸，为石桥铺周边的病友提供了便利。

我想对第二次手术，第四次手术，第五次手术的医生说。Z老大，你不愧是我大重庆最年轻的外科主任，虽然是罕见病，但是每次手术，我的肿瘤性质都没有明显恶化，而其他的病友的经历，都恶化成高级别的未分化肉瘤或者梭形细胞肉瘤了。所以，你真牛逼，还有一年就是你给我手术的第十年了，还记得第一次在你手下的手术吗，那天是国庆节，我想在那天十年后的国庆节，送给您和你的学生们一面锦旗，上面就写四个字，肉瘤十年。当年你的两个学生，都成独当一面的副主任了，而你，带领着他们惠及直辖市的病人，甚至，影响主导西南，不输北上。Cov的时候撇见过你，胖了，希望你脖子不那么劳损了，不那么累了。

我想对第三次手术的医生说 老大,我爱你们。额！爱你们的横竖是俺。这么多年，你一直陪着我，老大，我也要陪着你退休！

我想对第六次手术的医生说，我不想见到你！无论你退下不退休，我都不想见到你。除非我可以一口气跑二公里 ，我想对你说，你能不能不要再因为病人在手术中饿饭了，每天八个小时连台转，能做皮瓣就不植皮，能拉回来哪怕一块钱硬币那么大的创面也要费力的站上一个小时。我觉得这不值得，你的付出和获得完全不值得。你太傻了，你以为你是林巧稚的学生吗，手术狗就是手术狗。。。哈哈哈，反正我写的时候你看不到，怕个屁，反正我在重庆。

，当然，如果你看到这篇文章的时候，你应该会想起来，我给你写了整整一个笔记本上末页有四个字，未完待续 。now，I have my word。

我想给我的管床护士说…….妈的，shit。。。这句话间隔了八个月，本来是五月份应该说的。。我错了。我很快又要见到你了，外表一脸亲热，内心一脸嫌弃，真希望在院外见到恩人们啊

是我太不争气，但我确实很努力了。出院时132斤，二年半后152斤。你们科室谁有我胖的快。

可惜又复发了。肉瘤型隆突性皮肤纤维肉瘤，核分裂大于5，背部手术三次，腹膜后手术三次，即将准备第七次手术。因故被迫把这个文章上传，只为了可以帮到跟我一样的隆突性皮肤纤维肉瘤病友。

你们一定要珍惜前面几次的手术机会，尽量跟家人一起了解模式手术。有微信群，和扣扣群，关键字就是隆突性皮肤纤维肉瘤。求你们了，爱自己，爱家人。尽量多了解在手术。新华书店的外科学，人民卫生出版社关于隆突有这样几个字，罕见转移！放化疗不敏感！

感恩为我动刀的医生团队们，无论是重庆的还是广州滴，但是，，我个人觉得，还是重庆的漂亮~当然，老万最帅！

文末，我谨代表罗彬本人接受慈善救助和帮助，为了活！

患者罗彬腰神经损伤，股4头肌废用性萎缩，行走困难，上下楼梯困难，可我不想去办理残疾人证，，不接受

可通过知乎头像的微信二维码向我支付善款用于治疗，谢谢你的善举和爱！正文无法贴入轻松筹和支付码。一分也是一种莫大的能量和爱。

只要我活一天，将用于义务帮助新的病友交流探讨隆突，并获得商业保险的重大赔付。受人恩，当回报。用于助人为乐！

可通过知乎头像的微信二维码向我支付善款用于治疗!!!!!!

谢谢你的善举和爱！正文无法贴入轻松筹和支付码。一分也是一种莫大的能量和爱。

未来在哪里，我就在哪里！

你们帮我，也是帮自己，我帮你们，也是在帮我。因为我活着。就会帮每一个隆突病友了解这个病，帮他们陪商业保险按照重大疾病标准。

因为这个太罕见，20万人出一个。当地扩大切除二三万，换来的是不干净，不换手术刀种植到基底或者缝线可能性大，切得越大，癌细胞带的越远。可以去查外科学，肿瘤外科学相关书籍，新华书店有，或者万方医疗网。。

我也是实在没办法才求援，谁愿意靠卖弄自己的身体来求得帮助的。当然，也只有十分之一甚至更少的人会注意到这个地方。人心，我看的很透。但是冷暖人生，即使再地狱也不要放弃希望。因为希望会产生爱。

我是活生生的教科书，胜过你们当地三甲医院的十个脱离临床，主攻管理和论文的超级主任和教授。病人的未来，是病人一个人的，而教授一天就有200个病人，一年后二万个病人。

现在，我终于可以告诉自己，我活着回来了。去第七次fs-dfsp之前，我最担心的的是麻醉风险，全麻五次实在太怕了。我怕手术时间长，麻醉耐受，麻醉意外，怕下不了手术台。这种恐惧如影随形，无法安慰。

和女神一起去的广州，我无法想象有意外她怎么办，可她还是来了，她根本还是孩子，不懂事的。太残忍了了。这一次我要进行第二次腹膜后的moll恶性肿瘤扩大切除术，是下水道科的主场，皮肤外科的客场？

这一路回忆好慢，记性好差。三月八号入院，三月六号下的飞机，先睡好了再去登记抢床位。入院的时候有没有隆突病友都忘记了，周一来了群里的棉花糖姐姐，她模式手术术后三个月皮下占位，因为是肉瘤型的

，被惊吓到无法睡觉，我就跟她打赌不是复发，可能是炎症性包块，赌注就是农夫山泉，哈哈哈，存了死心，手术后用水有了。

她入院后，我给她说百分之九十九不是复发，女神担心我说错，要我委婉点，我不同意，不是就不是，倔脑子的老是跟女神斗智斗勇然后在道理在我这边的情况下落败。。男女不平等。

我住的大病房，12床，11床是50岁哥哥，考虑鳞状细胞癌术后一月半复发，医生建议靶向药，放疗，截肢三选一，很残酷。对面是肩膀占位切除术后一个，免疫组合和病理都考虑是隆突，来这里补充moll切除干净，他说他的肿瘤三厘米左右，右侧

胸痹，看样子问题不大，可是术后考虑纤维肉瘤样转化，当时他的心情一下就跨了，他老婆也闷闷不乐为他担心。

10床是有色金属加工厂老板，因搬运有色金属粉末沾附在皮肤上，又洗澡，又扣，结果全身都有了，剧烈瘙痒，辗转求医来到这里进行对症缓解治疗。他的对面是一对山东父亲，住了三星期的院，患者很年轻，病情很严重。黑色素瘤扩大切除后植皮。

幸亏发现的早，万老师医者仁心，暂不建议患者服用5000到70000一个月的黑色素瘤靶向药。他们也不宽裕，但看得出来他们很恩爱，也是老婆把老公管的死死的。

棉花糖姐姐来了，我变得有了生气起来，就像有了家人一样，这样我女神就好托付给她了。手术时候不要乱跑。她也真的很美丽动人，可爱系的小背心，白皙的精巧的脸，藏在黑闪黑闪的亮亮的眼睛下，是一个少女心未泯的女青年，虽然她跟我同岁，但是真的看起来就好像是才进入大学的知识女青年一样好看，亲和，当然，她非常担心，害怕。因为有爱人孩子，特别牵挂他们。棉花糖姐姐 她经常跑过来陪我们聊天，我开解她不是复发，她解决我和女神的男女不平等问题，让我们好好珍惜，互相适应。

好日子就这样过的很平淡，女神睡不好，她就睡病床，我就睡陪伴床。常规术前检查过后，手术日就来拉人了，我急匆匆的走，女神躲厕所里不出来，我知道这个时刻很艰难。一个人要面对的终于要面对的。

全麻手术室等待室，大概二十几个全麻手术病人裹着毛毯等待。我穿病号服来到7号楼的这个地方，刚好一个位置就做了下去，旁边是个老师，因剖腹产后月经不止从外地来这里进行手术微创修复。其他地方都要开，然后我们攀谈起来，时间就这样过去，

我周围的几个病人病情都过了一道，额，，这时候接引护士快来了。是我的先来，我把毯子估计甩病友的脚下，因为很冷，我们目光再一次温热的接触，我们都顺顺利利。我的目光往想手术室外，心想棉花糖一定要照看好女神别让她乱跑。

一堆病人分流进不同的手术室，我进入手术室，哎，无影灯下一堆苦逼的手术狗和麻神。。“你是学医的”，“我不是”，一阵互相吹捧，哎，我看着手术室的监护设备还有手术衣在来来回回，心里不胜感慨。我一定要回去，反复健身七年，把心肺功能提升到

极限，长肉20多斤，就是为了这一次战斗，这每一次战斗，我都不可以倒下，因为我输不起。母亲要照顾脑出血的父亲，女神要我送回重庆才放心的。皮下左肾下级后方基层5-3恶性肿瘤扩大切除术，我看到呼吸面罩向我盖过来，我知道要麻到我了，，，那就来吧，冲啊骏马！

怕的时候摸摸自己的c cup大胸肌，这是我几年存下的安全感。而更多的安全感，是他们一个个给我的感动和帮助，这份强大的念力和互相感动关爱的力量。

我是2017年下半年知道moll手术和老万团队的。知道后，二年半时间，骗了三四百个隆突过去，绝大部分都是普通型患者，手术了就治愈了，没有刺激变恶，我和他们呼吸与共。战友不曾孤单过，一声战友谁都懂！

躺在全麻手术室的手术床上，有很多次体会。2013年，我第一次全麻，手术室好冷，背部二个肿瘤，行扩大切除术，我冷到无法说话，知道看到主刀横竖医生打了招呼，才安定了一点。2016年，腹膜后十厘米恶性占位，手术室刚开始只有一个我，我想到父母，想到女神，想到曾经，一帧一帧的画面，几乎冻得睡着。2017年，又是同样的手术室，在发呆和不舍中度过。2018年，我还没来得及感想，就看到主刀团队，银白色的麻神婆婆，还兴奋的让谢美美减肥，窘的她语无伦次滴说快把她麻了。

而这一次，是第七次，我只想快点回到病房，不想让女神担心。我没有什么不踏实的，这么多年来几乎二三天间隔一次健身，不敢停息下来，就是为了应付现在的局面。

左腹膜后恶性肿瘤扩大切除术+术中连续冰冻切片，开了两天输血通道，这时，我已经被麻倒了。苏醒过来有一点印象，是在复苏室，像极了接生的婴儿室，一排排病床全是等待唤醒的病人。下一个画面就是看到舅舅帮忙推着车，送入病房。再醒来，就是心电监护和女神。

本来是打算下台后马上动腿的，看神经损伤后的腿有没有情况，但术后麻醉还没过，没有记忆了，只感觉到热热的被套，不断的主动翻身，条件反射性的用肘关节支撑，挪动一下屁股。

好多都忘记了。在手术第二天，拒绝任何止疼药的我努力站起来，如果能在病床上坐一下，让心脏的高度高于身体，对身体是极好的，最好能即使下地走走。我觉得做起来有点焖，住院总大人告诉我，你的肠壁也动了一点。What！

我没有深想，盼望着早日拔掉尿管，真他妈的疼，这么多次尿管，疼死我了。这次尿管好像特别粗，简直有道理。只有尽量忍受吧。事先准备好的电影和小说也完全看不进去，就是在忍受疼苦和术后高热，还有不断的输水。

终于拔掉尿管，胜利了，努力憋尿后刮着疼尿了出来。小心翼翼的床边坐了一会，然后在病房走了几圈，休息一小时后，去病房走廊走了一个回合，感觉怪怪的。

继续输液，第二天继续走，感觉到抬手好困难，甚至胸有点不适。特别是行走后，双手说不出的不舒服，到下午输液的时候，输液速度不小心被调成了最快的模式，估计是进修护士觉得我才年满30岁吧。我忽然感觉到胸闷了。

赶紧叫来，要求调慢了速度。这种情况没有减缓，反而加重。到下一天，站立后双肩膀剧烈疼痛了，为什么会这样。我想找到原因。这种困惑，知道我去马桶后才恍然大悟，只要坐立或者站立，行动加剧立刻双侧肩膀剧烈疼痛。

天~有一种可能，但是不可能会导致这样啊，术前心电都很好啊，心脏彩超也正常啊，而且健身房动不动就是两小时的剧烈200斤阻力运动。

小命要紧，我还是请来管床医生，这一天是周六啊，我傻傻的说，双侧肩膀剧烈疼痛，只要是站立，坐立，行走运动后出现，并导致心跳加速，胸闷，，说完这句话，我自己都不相信，也不敢想这种症状后面的那几个字。

管床医生是来进修的，她楞了几秒，也是一脸懵，让我立刻平躺，不要动了。我当时傻的可以，更怕的可以，我猜她肯定是给我拉心电了，还好我术后就要求吸氧，这下直接开5l了。我看看陪着我的女神，不敢多说一个字。

这是游戏还是梦境，我还是强烈反对并不认可这种可能的，但是为什么症状这么狗血，，而且右肩疼痛疼于左肩。这时候腹膜后30多厘米的切口疼痛反而不关心了。到底是什么原因呢，我陷入沉思和恐惧中。

最怕的情况都很快，个把小时的事，这绝不不可能的呀！！辩证不通的！！呜呜呜呜~~~最怕的时候是。。。。

我想起见到管床给她说的一句话，祝你平平安安，我发誓我再也不说这句话了。吓得我又去想那几个字了，没道理啊，怎么可能！！我不敢说出来，也不敢，，但还是一直在想出现症状了怎么办~~尼玛，恐怖的CPR~~~

情况时候在恶化，吓死个人，氧饱和维持在98，然后掉到93，然后89，心率上升到100并在持续上升，我平时健身很低的，70左右吧。血压在150到100左右，我的个天，，，剧情还是脑补，不敢想象，我连屁都不敢放了，这绝不可能，违背常理，违背辩证了。

我不敢睡了，真不敢，把呼叫铃放在旁边，一直想着让人兴奋的事情，千万别睡着！

当天晚上，看到白开水的老师也来了，还有谢阳，，韩乐，几乎整个团队的都来了，周六广州医生一般是在家休息的。这下糗大了，他们有够累的，全拉回来了，火爆了，老天爷，Fuck，有没有搞错！

旁边的病友们都没睡着，我相信这种场面他们也没看到过，病房安静的可怕。突然一个声音中年男人的声音远远传来，然后一大群白大褂们鱼涌而入，在周末星期六晚上十点左右。。真的，为啥火爆的是我！

谢阳是好久好久没见了，她带着口罩，一脸严肃凝重，我一直盯到她看，想从她的眼色上推断出什么，但是我还是不敢想，整个人像个白痴一样，傻傻的。万老师掏出电话，开始不断的打打打。整个五人间的病床，被医生占去一半，这阵仗直接把女神吓傻了。我还好，这种剧情看到过，但为什么我是猪脚，不合逻辑呀，我健身四百斤都没问题，心脏不可能有问题的嘛。

心内老板着手术服大半夜顶着冷风被万老师请到了这里，又欠人情了。好难过好没面子，我很努力健身了。心内老大查体，听诊，让我深呼吸，我心里傻傻的想说：这绝不可能！但事实接下来就疼击我的幼稚和无知。右胸肋骨处包子大小剧烈疼痛，我不信，又深呼吸一次，这下疼出声音来了。

谢阳的脸更凝重了，心内老板也凝重了，吐出二个字：QX，我听得明白白白，把不可能的话吞回肚子里。我现在是病人，要有病人的觉悟而且还是重症病人，就差贴红色的表情签病情危重通知书了，天~我还是比较冷静的，就感觉时间走得特别慢，万老师又转过身，操起电话就打影像科了，，，我还是吐出几个字，问万老师，是不是FY，他慢慢的，摆摆手思考状地说，现在还没定论，你不要乱想。

可是，我下午就想过了，XG，SS，FY我都想了，但是脸皮厚的不承认呀，不可能呀，呜呜呜呜呜。这个晚上注定是这四十多年的人生最特别的一个晚上了。果然，一会搬运床就来了，全程心电监护加吸氧，不准下床，紧急送影像科胸腹平扫排查，之前就抽了好多管血，我甚至怀疑他们已经做针药医嘱了。

但我还是什么都不能说，强迫自己冷下来，平静的面对这一切。尤其是生死，我帮了几百个我这样的病人，平生没做什么坏事，我不是坏人，我不会有事的，只是没找到原因而已。当我反复告诉自己无数次这个铁一样的事实后。搬运床来了。女神吓的外套也不穿就想一起去，我还记得啰嗦把所有储备的力气让他穿袜子和外套。简直傻。。。

二逼如我，从病床到搬运床的距离，医生不敢让我下床，，只有几个人抱过去，整个可是的病人都受到了惊吓，安静的特别，，特别的。我还二逼的喊123，然后一起搬到搬运床。。我看到病房的天花板变成走廊的天花板，护士站冷冷清清的，夜的凉，女神冰冷的肤色，和冷出汗的手。这种剧情，我成了猪脚，太狗血了，怎么会是我。

我适合想起那首歌，对不起，亲爱的你，这个不是我想看到的结局，我已无能为力，面对我自己，我不想只有回忆……我一直走，不敢回头。。二逼如我，怕有什么情况来不及跟病友群的大家告别，还把拍的图发到群里，吓起一堆人叽叽歪歪，我却无力吐槽，只能一动不动，继续体力和灵力。我平躺在搬运床，看着住院部的大楼，还有空无一人的医院马路，还有闪烁着中山大学附属第三医院的logo。我想哭，却不敢哭，怕激动，只能尽量平复，去记忆，去描述，我会熬过去的，我的战争，我绝对不可以输在这里。

如果病友有需要加入微信群，可以扣扣群搜索隆突性皮肤纤维肉瘤，找几百人那个群，我是管理员，也可以通过知乎搜索隆突性皮肤纤维肉球找其他病友加入群，群的名字是隆突乐园 moll lancent by Dr W，如果有慈善意向爱心暴发，请扫码本文章作者头像传达爱心，大爱无疆，无论是否帮助，我都会帮助每一个隆突，因为我们是罕见病，一样的疼，我沉了，但我会托举你们上岸。限手术次数三次以内的。。。

绝不可以，绝不允许，不惜任何代价！！！！！

书接上文

恍然之中，我木然回首，也许想起一个一个的故事，我不想忘记他们，忘记这份感觉。有一个女孩子，当我怀疑复查的时候来到微信群，我在重医附一给她打电话，电话那头的她是个小萌新，教育行业，后颈肩背部隆突，二十年生长后渐渐增大。于重庆肿瘤医院后扩大切除，切缘坏死，有片状黑色组织。当时我给她说，怀疑没切干净，颈部张力挺大，植皮有可能没有成活。这些残酷的信息她没有意识到。但日子一天天的洗刷，终于冲垮了她的方向。她把知乎的名字改成了不知者无罪，植皮周围一圈没有成活的部份其他医院也不愿意接受。终于，在我手术渡过难关后，她终于成行来到广州，我是在皮肤看的门外看到她的，怯生生的小姑娘，但是她是教育行业的管理做到极致了。这个病带来的大面积创面修复让她对生活失去了热爱，我向她伸出热乎乎的大手，想告诉她，她会好起来的。

那天我出院，中午跟湖南的胖娃一起来跟她聊天，消除她的陌生感，她还是担心的要命，都是走过来的人，知道她担心什么。但是我没有想到的是，她住院几乎一个月。首先是清创手术，并对可以操作的切面进行术中连续冰冻取点，排查有没有构成肿瘤的梭型细胞。她挺了过来。休养一周后，又是二期植皮手术，她还是挺了过来，没哭。这个时候住院二周了，医生也没有赶他出院，有的医院三天没有感染为了追求病床周转率就对病人拔管出院了。月姐看到一起战斗的战友要出院了，她也担心她会出院，可是她才植皮。这个时候谢阳医生把她喊去，祝福她不要喝酒喝熬夜，并很轻松的对她说，我早就看出来了你不会走，所以安心住下吧。然后月姐眼泪没憋住，回到病房还是掉了出来。因为医院的床位每周都是算钱的，在广州那个大都市留下来住院等植皮长好，这是医护团队知道她创面大，吃的苦多，想要她植皮恢复的好，天气热，在医院养好，回去不要感染了。

这种心境，top doctor对于月姐的感谢之情，曾这样说道，做你一个是做，给其他人做也是做。故作洒脱的背后是外科医生比内科医生还要细心的本能。所以，月姐住了下来，马上就四周了，每一周都有全国各地的隆突病人受知乎的蛊惑，来到这里寻求切干净的理想结果。月姐也开始帮人，安慰一个孩子原发出来是肉瘤型的妈妈，告诉她一切都会好起来，能治愈的。孩子的妈妈哭了很多天，终于一点一点的走出阴影。然后医生告诉她纤维肉瘤样变的要吃靶向药伊马替尼预防，她又哭了。因为母爱大过天，因为她爱她。人在危难面前，相同的经历会猝发本能的互助，就像我手术那天，月姐在她的知乎上给我写的那句话一样。还在重庆的她不知道的是，我术后第二天就在知乎上看到了她的文章，这句话给了我很多的鼓励和温暖。她是这样写我的，如图。

所以月姐下周就要出院回家了，也许在春节，就会多一个拜年的电话呢，毕竟对于我这种亲朋好友几乎绝迹的孤家寡人来说，除了父母和女神，二三死党。就只有病友们难能可贵倍感珍惜的了。因为这个疾病，多次手术，因病致贫，因病跟亲人们绝缘，过年也不团聚。家族群也不给进。所以，在这个病可以扭转命运的前面几天，希望你们认真看这篇文章，还有就是加到微信群，只要我还有一口气，我就会帮你，我不会让你受到伤害，特别是重庆的，说道重庆，我就想起了下一个女主角，我们给她取的外号是银莲。

银莲姑娘是我们重医附一发现的。她的父亲在胃肠外科行相关外科手术，刚好她第五个肋骨中间有红色肿块，数十年缓慢生长，最近一年因二胎而加速生长。刚好照顾家里的病人，她就顺道去住院部下的皮肤科看看。医生建议普通切除，她怕疼，没干。这救了她。于是用刀切了一小块，送病理科会诊。结果谁知结果一出来，怀疑隆突。隆突是啥，恶性的。于是她就一个人在附一院2号楼厕所旁的楼梯间坐着哭，哭了半天，没有一个人搭理她。来来往往的几百个病人。这让我想起了丑女，她孩子八岁确诊隆突，也是抱着孩子在重庆儿童医院哭了一小时，然后在重庆轻轨站也哭了90分钟，梨花带雨的。因为儿童医院的建议她孩子放化疗，她已经买好了去上海儿童医院的机票了……

书归正传，这次银莲也是一样的，她想到两个字，癌症。哭了这么久，她就去贴吧搜搜，遇到了一样想救人的红鱼哥哥，红鱼很爱他的老婆，当年在东北，他老婆是我从化疗床下通过语音拉下来的。所以他也想救更多的人。于是，银莲加入了微信群，我一听重庆的，格老子肯定要帮撒，共饮一江水滴嘛。银莲心态不好，认为得了癌症，她想到的是她的一生。几十年岁月淡淡而过，最爱的男人不再以前，不爱的男人又对她不闻不问，这些，她都翻篇。唯一放不下的是二个亲生孩子，于是整个人都不好了。想到了很多，这辈子吃的苦受的委屈全部像水龙头一样开了炸一样，止也止不住。眼睛都哭成青蛙，然后又哭，哎，每个人的一生，遇到这样的事情，谁不想有个肩膀可以考呢。而这个孩子，虽然年纪有了，但是从读书时候到现在，都是靠自己，吃不进的委屈，拼下来的江山却被这个疾病吓得一无是处。还好她进了大家庭，大家都在劝她，给她希望和关怀。虽然她怕，但谁不是这样走过来的。这个时候大家多一句口水，也就迷迷糊糊的过来的了。她的位置有一些顾虑，但好在人有点脂肪，应该浸润还好。我希望她能二次切干净，因为她吃了很多苦，还有就是她对孩子的爱，很让人敬佩。人一辈子谁不生病呢，当她病好的时候，就是我功成生就隐退的时候。当然，春节的打扰少不了了，电话我的要到期。希望她一切都好，不要再反复吃苦。允许流泪，也要允许喝热白开水。重庆姑娘，你好好的，世界和我们爱着你！！

重庆的银莲（本来外号是金莲，她主动要求降级）运气不错，术中一次切除干净了。而且三厘米大的恶性软组织肿瘤居然只用了引流条引流，没有使用负压针筒。简直割肉不见血。希望她回家老老实实的，不要做家务至少二周，一个人盘二个娃，又得这个病真的很具体。不过有悲就有喜，这是恒久不变的真理。我想起三个病友，一个是北京的，在北京某三甲肿瘤医院确诊隆突，当时她通过网络扣扣群找到了我，干脆的语音，她是颈部病变，免疫组化诊断意见为考虑隆突性皮肤纤维肉瘤，镜下肩肿瘤部份切除，建议再行扩大切除。而我，我说了下隆突的形态，颜色，大小，性质取得信任后，她就直接崩溃的哭了，我记了时间的，整整十分钟的，天，一个医学期刊的从业人员，简直不羞。她说一说让她立刻扩大切除，脖子上扩大切除，还要植皮。

于是，我又如此如此这般这般，就是把我扩大切除的术后照片给她看，我的七次手术给她讲。成功把她吓到moll手术的医院。她在老公和弟弟的双重加持下，入院行模式手术，结果医生手术日不让她上手术台，这让她有点恐慌。不过看她切除下来的肿物，不严重啊，很轻微的那种，然后就是奇迹发生的时刻了。她的肿瘤病理科给出的最终会诊意见是良性的，考虑结节性颈膜炎。这下一切安逸了，可以美容切除了。这个结果，直接把她从地狱升到了天堂。她狂喜之下，认我当了便宜哥哥。因为我把她骗离了北京，来到了这个城市，推翻了她恶性肿瘤的结论。这让她的人生起死回生，这种假死的经历，也让她能够更加珍惜简单平淡的生活。我很开心，也很幸福，因为一条生命的重生，我也参与其中了，虽然是很少的一点力，但是，我很满足。还有一位，北京的妈妈，她11岁的儿子某三甲医院确诊隆突，普通切除后。手臂，哪里血管神经特别多，扩大切除基本就毁了，才十一岁。妈妈爱子心切，被我传销一番，去了，结果医生同样不让手术，拖了一周，告诉他良性的，直接让他白住二个星期三甲医院不赚钱，让他们回家了。这十一岁的孩子，他的手外观得以保留，我是幕后的一份子，他怎么样我不知道，但是他妈妈心里的石头是怎么放下来的，我很清楚，一直参与其中。所以，就像万老师说的，我走到那个城市，都有碗饭吃。不过我真的帮了他们，很多人就失去联系了。

但是，我改变了他们的人生和家庭，一点蚂蚁的微薄之力，保护了他们，不会像我这样沉下去没有人理。所以，这点来说，我是富足的。虽然没钱处处被生活摩擦，被人嫌弃。。还有一个婆婆，小腿肿物，也是良性的，直接高高兴兴回家，医生说，你不用再来医院了，你是良性的。只有确诊恶性肿瘤的人，听到这句话，才明白这句话是最动听的话。我帮了几百个人，我多么想听到这一句话，恢复到正常的生活里。去赚钱。可惜我不能了，我会尽力帮助你们改变宿命，虽然没人改变我悲催的遭遇，我非常不甘心，也很遗憾。但我会成就一些幸运儿。是否我，真的一无所有，黑暗之中，我发出一点光和热。。。。我就像沙加一样，在灵魂的指引下，走向下一个可以帮助的人，去温暖她，改变她。愿福报降临给我的女神，她跟一个没有钱的七次癌切除手术的人，是我害了她。因为穷，因为世人都是拿来主义，自私自利。但即便如此，我还是要相信友情和感恩。并一直傻乎乎的倔强去帮人。！！我相信，每个人都活得不容易，及其不容易。于是绝望的时候，越要相信善良。善有善报恶有恶报，天公地道！

我仿佛看到菩萨在对我微笑。这种微笑，就如同我深夜十二点被急救床推运出去急差胸腹ct一样。已排查xjgs，qx，cgz，cps，ss，djxz等。那个晚上，我躺在搬运的急救床上，胸上是氧气袋，下面是心电监护，插满管子，氧饱和度，动态心电，特别冷的夜风，棉毯也挡不住透进来的风。我不在乎那些风，我就想看看女神。我也想到了父母。我想不会的，我帮了几百个隆突，他们中的九成五的人都安全啦。这些菩萨都知道的。他们都看到我做的这一切的。我没有什么好害怕的，只是不甘心！

不知不觉这个文章进行到到欧洲杯时空了，现在是六月底。这是一个数不清流年的时空吧，因为又发生了好多故事，又帮有了好多病友。下面就讲手腕的故事吧，一边记录，一边打开朴树的清白之年。他是知识青年，因手腕部3*2肿瘤在是在北京协会普外就医，人家忙疯了不要美女。然后辗转去了积水潭，接诊的骨科医生在她的手腕部画了一个大大的圈，告诉他这样没有问题。坦诚的骨科屠夫瞬间把患者移动到了北医三院，决定取样做免疫组化明确性质，这个患者被切了肿瘤中间一部分组织，然后缝合后。他在等待免疫组化的时候，被群里好心的大朗在知乎上捕捉，我们都是在网上尽量救同样疾病的我们。然后加了我的联系方式。

知道免疫组化确诊隆突性皮肤纤维肉瘤。这是一个各种担心和胆小的生命体，我看到她的朋友圈，有猫咪，他老爸背着她的可爱的书包在超市里。瞬间让我想起父母供出一个大学生来说是多么的不容易，而且我有喜欢猫，都是爱猫之人。我决定从心里去帮帮她，而不是常规意义上的。

她很谨慎，不愿意去广州，各种比较，终于被我吓到广州，还是被我感动到，为了戳穿我的骗局特意去的。只知道他一去，还在住院的东北病友就话特别多，原本硬汉的小男生就开始各种表态怕疼。啧啧啧，小男生。把害怕潜藏在喜欢里，倒真可爱！看到那个中短发，手指葱白秀场的105斤女生的时候，病房里的隆突又是一阵热闹了起来。口罩下的一个个生命体，数不清的爱包围的恶性肿瘤病友，在这里并肩割肉，他们的手环成一起，像高考前互相打气一样，这时一个青春励志的故事。

我给这个病友的外号备注了手腕，因为他在手腕，肿瘤比较凹凸出来，但是下面空间不大，有神经，肌腱，骨头。哦，对了，这货没去广州前，曾经想着不要质量了，就顶着这个大包去谈恋爱去结婚，因为她怕毁容吧。当时差点没气的我骂人，你这恶性肿瘤免疫组化确诊了，就不怕肿瘤细胞突破包膜往骨头哪里走，那时候就更深了。难道置换骨头，还是把神经，肌腱损失。这不，才入院，来进修的管床医生就反复去看她，询问病史，告诉他可能术后手部功能受到影响。这一下，这妹子就炸毛了，本来卧在病床上好好刷题准备考试的，一下来回哭了好几次，也没把病号服打湿几平方厘米。几个病友们来回着劝她也没用，她一个劲的给自己心里暗示，手术了打键盘不幸了，用毛刷子去倒斗修复也不行了，甚至打她传说中的大猪蹄子也抬不起手了。

于是，这二货决定离开出院，逃离这个地方，不做手术了，就让肿瘤一直长也挺好的，关键是这个肿瘤已经被手术刀切开，出过血，取过组织，被严重刺激过了。反正她不管，就是要出演，一直要哭哭不出泪那种小家碧玉的撒泼，一晚上也没睡好过，带着她妈也失眠，真的是女人都是水做的，就比那个眼泪夺。第二天继续重复，就每分钟每秒钟盼着白开水的老师来。白开水来了，给她说不会影响你修复文物，最多不能提重东西，她才停止了脑垂体过度兴奋的分泌，但是还是间歇性哭泣，还是想逃。

知道老万从几百人的门诊中下班，没吃饭就顶着红红的兔子眼睛来查。啊，白开水老师来了。她一个翻身起床头撞到空气中，好疼，白开水老师呢。一个健硕的清瘦的长者身着白衣服，步伐沉稳的摇摆进来。太累了。白开水的老师走到这个二货面前，她心里想问的话就是我…手会不会残疾。她还没有问出，老师就捏了捏她的脸蛋，像对他的女儿一样那种。充满信心地说，你不要怕，然后又拍拍家属妈妈的肩膀几次，没事的。然后潇洒的转身，下一个。留下满嘴问题的二货。但是，自从那一次之后，这货哭也不哭了，饭也吃的喷喷香了。她在病房里吼吼，我要吃胖，多点肉肉好割。周四是隆图病人们的手术日，日间手术室，轮流切，每人二三十个点术中连续冰冻切片，病理科在术中查验有无梭形细胞残留。

这个学妹，一大清早就进了手术台，老师把最好的精力和精神给了她，为了让她的手能妙玉生香。，她还是怕，老师又鼓励了她，然后才下针万能的里多卡因。手腕处三厘米恶性肿瘤恶性软组织肉瘤切除术+术中连续冰冻切片+取皮植皮。这手术耗时4小时，直接占用了一天手术室的三四成，老师疲惫万分，你看，你看，你占用了多少医疗资源。老师很细心，植皮的时候还留了很多皮，怕拉不平整，年轻女孩子喜欢美。多出来的后面压压就平整的了。就像我们重庆林巧稚的学生在袁家岗操场对我说的那句话一样，一个好的外科医生，比内科医生还细心。后来这个手腕妹妹，跟我成了很好的朋友，我喂流浪猫的时候就拍给她看，因为我给她说的，植皮半年后才能接触猫咪，主要是怕感染。

她也很拼，一个月不到就去晨跑，被我以病友吃火锅感染的案例吓退，又傻傻的去爬楼出汗。总之，这二货术后康复的好，植皮处一天比一天好看，也不枉费我骗她来的这一层情绪付出与接纳。希望她体重保持在一百斤。NICE!

趁着还记得你，赶紧记下你的故事。早就想写的，今天是中元节，你离开的日子里。你的老公经常给你留一个杯子，放上你喜欢喝的东西。时光静悄悄的，一如认识你的时候，你不是跟我们一样的病。在我喂流浪猫的那个小公园，周围黑黑的，就只有黑黑的数目，流浪的猫群，还有那个躲在男友边瑟瑟发抖的小姑娘，那个害怕到哭就停止不住的你。那种声音一次次，一次次让我对自己说，我一定要战斗，我绝对不能这样。你问你能活多久，我们约定好了，三年后你们来重庆请我吃火锅的。我说，我对医生的信念和术式不断的鼓舞到你，让你暂时忘记了这个病的可怕。一次一次的ct复查，pd一年报销后28万的费用。5000国产第一代靶向药对你造成的身体困扰和伤害，知道再也忍受不了，效果不理想换成了七万自费一个月的第二代靶向药。你复查的时候，结果不好了，多在一栋大楼下我们通话，你哭了一二个小时，从楼下到地铁，一个人哭到周围没有人敢安慰你。我体会得到你的绝望，你太年轻。

直到到你朋友那里，我也知道你怕的是什么，我也知道你为什么哭。我只有不断的不断的陪你说，听你说，给你暗示一些你想做而没有去做的事情。告诉你老万这个医生别的不知道，他是一个背病人过河的老医生。你去找他了，+号28号，你以为是28号。老万一脸红眼珠的质问你为什么这么晚来，他要把床位留给你。然后这个医生说了一句话，这句话你告诉过我，好像是疼惜你的，然后你就哭了，哭了半个小时，这个医生也陪了你这么久，鼓励你面对，他手头下的病人，有好的有坏的。换位思考成他，他会看着你这个病人，尽量对你好一点，因为他知道你病重，也许就很难再见你，但他是医生，必须专业冷静的面对这些生死离别，是人都很难。那次复发后，我想你手术了能好，或者支撑一点日子。你手术前问我，我这个决定是正确的对吧，快回我。我好怕。我回的是你的战争你必须赢。我自己的手术，我也是这样说的，我必须赢，我不可以输的。我再次去手术的时候，你说，我不是从前那个少年，哈哈哈，我月初复发了。我那时候在机场，觉得好安静，整个世界都安静了。然后你鼓励我，顺利到达顺利康复顺利手术，反正，等你好消息。。我手术熬下来了，你给我的最后两天消息是，现在哭比较少了，比较接受现实了，就是希望之后的路不那么痛。可是我们每个人的心好痛。超女没有完成和你的承诺，你的愿望清单里有和超女去一次云南，去见脚脚。脚脚一直陪着你，我从他那里知道你的消息，你没有找我，是因为我才第七次手术，你怕影响到我吗，还是你是在太累，熬的太累了。为了你父母，和你老公。你告诉脚脚，呼吸困难，隔壁床跟你一样的走了。那天，我无数次拨通你的微信和电话，世界安静着。我从一千多个好友里找你老公的微信头像，是该死的一串字母。

再看到朋友圈，有一天信息是抢救室的门，配文是我的老婆走了。我还发呆，这是谁，再点开资料，江门。。。。然后，，，，，打开微信，那个很老的手机，看我们的聊天记录。老叶心里很难过又憋着，就是想知道你的消息。超女哭了好几天，特别是知道你的遗愿清单，脚脚揪心了几个月，肥橙也一直在哭。你是黑色素瘤，但是我们没把你当外人，把你当亲人。那些创伤性抢救的日子就让他远去吧。今天是中元节，你走后，有知了来到我玻璃窗前，那是夏天，玻璃只有二个指甲的缝隙，这只治了飞过来停在缝隙了，唱了一分钟就飞走了，我正准备拍下来。然后，再一次飞到同样的地方。我忽然心有顿悟，小雪，那是不是。今天是中元节，重庆的外面下去了大雨。我找到你的老公，他说，他会跟你说的。那些认识你的日子，以你为荣。我叫你玉蝴蝶，你那里是蝴蝶，如何唤你才更动听。。。。。人生太匆匆，你我不及道别，小雪妹妹！！！我到那里去唤你蝴蝶。。。。。

罗彬接受慈善帮助的方式和途径 ，感恩常在，总是帮助，经常安慰，偶尔治愈！帮助隆突做MOHS！治愈自己的遗憾和不甘心！