得了脊柱侧弯是怎样的感觉？

时间：2024-04-06 21:32:19 编辑：环宇 来源：网络整理

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成年人度数稍稍不到手术线，手术的话担心术后各种问题，不手术又要忍受疼痛和剃刀背。。。

我是一名先天性脊柱侧弯患者，今年23岁，目前在成都三院接受治疗。

该怎么回答这个问题，我一时之间不知道用哪些词汇和句子，内心的想法才能体现出来。

因为从小与常人不同，除了要承受别人异样的眼光，更煎熬的是自己心理上和生理上的伤痛。我后背一边凹一边凸，医学上称为脊柱侧弯，可俗称驼背，我讨厌这个俗称。还记得小时候那些讨厌的男生称我为小驼背时我有多难堪，我总是看到他们就跑开，可是我还是能听到他们的嘲笑声。

初中入学那天，经过一群男生身边，我听到他们故意提高声调，笑着说这是幼儿园大班的吧。我低着头不敢看他们，匆匆走掉。因为后面长了大包，身高体重都上不去，我看起来就瘦瘦小小的。平时在学校也是避免与人眼神碰撞，我总能在他们的眼神里看到对我的嘲笑。所幸交了几个好朋友，她们待我如常人一般，从不会对我恶语相向。

到了高中，我开始觉得后面的包更大了，我的心肺也开始收到压迫，我不怎么能剧烈运动了，甚至走了快了一点就会呼吸急促甚至疯狂咳嗽，久而久之咳嗽成了我的老毛病。我自己心里也有感觉，就是跟我后面的包有关系的，后来看诊之后确实也就是这样，梁博说我们这个病，如果年轻时不及时治疗，等年龄大了也会出现呼吸困难心肺功能弱化的问题从而危及到生命。院里好几个病人就是呼衰进来的，他们的风险比常人大。

到了大学身体更差了，我总是能坐着就不站着，能躺着就绝不坐着，成了一个完完全全的“肥宅”。老师问我能不能军训，为了更好的融入大家我还是坚持下来了，一度累到教官让我坐着休息，那时我忍不住哭了，同学们都对我投了或是异样或是同情的目光。我已经不敢社交，不会主动参加任何活动，除了上课时间，周末也不会出门，床上成了最让我有安全感的地方。身体状况越来越差，一场小感冒也会极其难受，也越来越悲观自卑。

幸运的是在我大学刚毕业后实习没多久我朋友给我发来了一条微博分享，我打开一看是关于侧弯治疗的内容，也是看了这篇文章我才知道原来梁博早在十年前就上了感动中国，这个病也早就有得治了，现在技术已经很成熟了，风险也控制的比较低了。我当机立断没过多久就跟父母商量然后来看诊了，梁博说我后背至少180度弯度，是很严重的，但是愿意给我治疗。

我在疫情过后顺利入院，在这里有很多和我同病相怜的小伙伴，我们都被称为“天线宝宝”。虽然过程艰难，但大家都在努力坚持着，熬过了这遭我们就能恢复正常了，不用再受别人的异样眼光，更重要的事身体也会变好很多。不管怎么样都会变好的。

因为最近有点丧，所以写的敷衍了，也不知道有没有人看，等回头再细写吧

分割线怎么弄这样吗

2020.04.08.打头环

准备手术前一天只能喝一点萝卜粥和洋葱以便第二天术后通气

因为要手术一整天都不能吃东西我本来以为我会早早就能上手术然而一直到下午四点多才通知去手术室

坐在手术室外输液等待的时间过得很慢但是我没有很紧张因为这是我期待了很久的事情心想我终于可以开始吃这幸福的苦了

然后一个医生姐姐来带我进手术室让我把外套帽子都脱了（刚剃完头的我一度觉得头凉凉）然后让我把眼镜也脱了我顿时六亲不认啥也看不清她问我能看清吗我说不能然后姐姐就说那你拉着我我带你去吧我就乖乖拉着她跟她走

进了手术室她让我躺到手术台上并把我扒光了并好心给我盖了一层床单因为已经有了心理预设倒也没有很羞耻

不知道给我输了什么东西我突然身子一热而后极其想吐我赶紧说了一声医生我想吐但是好像声音太轻了姐姐并没有听到好在边上的男医生听到了又叫了姐姐一声她给我拿了一件不知名衣服堵在我嘴巴上我一下就呕了 ?♀?

然后就到了预料之中的麻醉环节医生问我紧张吗我说还好确实到了这时我也还算比较平静的面罩盖住了我的鼻子和嘴巴我眼皮一重开始一阵晕眩但是漫长的几秒后我又清醒了（我心想这难道只是草稿）然后医生又把面罩给我盖上就在我以为这次已经可以成功入睡时我踏马一睁眼又看到了明晃晃的光只听到医生一声疑惑“这怎么回事” 我当时就有点慌我也不会是抗麻醉叭但是没有思考的余地第三次面罩又盖过来了我这次终于成功不省人事

等我醒过来的时候我只觉得眼皮子重身子也动不了喉咙极其难受想爆炸我摸了摸头上确认有没有装上头环应该是麻醉还没过我觉得也不疼之后听到姐姐医生大声呼唤我的名字并说我手术已经结束了她说我再不醒过来就没办法回病房了于是我极其艰难的睁开了双眼她问我能不能听到我觉得我没办法发出声音于是眨了眨眼睛她过来把我喉咙的管子拔了我喉咙一下疼炸了好想吐……

然后就听到她呼唤一个叔叔过来把我推出手术室了在电梯里我听到还有另外一个小伙伴的声音她跟那叔叔说想吐我当时也有想吐的感觉于是我也使足力气说我也想吐那叔叔给我们一人塞了一坨纸于是齐刷刷的呕了出来

到了病房几个医生齐力把我抬到了床上病房里我开口说的第一句话是“医生我想尿尿 ”医生说你尿啊你身上插着尿管呢我这土还说怎么尿然后医生耐心的跟我说让我放轻松就行了尿自己会流出来的然后过了一会我也觉得舒爽了不少

那夜过得极其煎熬麻醉药效逐渐消退的过程就是我逐渐备受煎熬的过程因为背上没垫东西我整个人平躺在海绵上包硌得我很疼头上的钉子也开始作妖整个头又重又痛然后也不敢动整个人都不好了我让我妈扶我起来可是距离我躺下才过了两个小时不到我妈说不行医生说了躺着于是我一整夜每过一两个小时就让我妈扶我起来然后都以失败告终一直到早上六点钟我实在是疼的难以忍受了就让我妈扶我起来可是我妈不敢就去叫了护士扶我终于能坐起来了

第二天晚上又是睡不好的一晚架不住让医生过来帮忙看看应该怎么躺好一些医生一进来就说我头上钉子松了过来咔咔一顿狂拧我当时就疼得飙出了眼泪

每晚躺下不折腾个一两个小时睡不了而且迈开腿走路也让我觉得极其艰难吃饭也很艰难嚼不动东西老是震得头上的钉子很疼那几天真是丧到不行

但是我还是很快调整了自己的心态这路是自己选的再苦再痛也要坚持下去除了活着我应该拥有更多我也想好好爱这个世界暂时先逼逼叨叨这么多（附上一张打完头环的照片……真的很狼狈）

最近伤口发炎到今天腿和胯疼到不能起床叫了医生过来看腿还能动说是没啥然后就给我输液可是我还是疼一动也不敢动架子也没得升了还是告诉自己要坚强会好起来的叭

6.04.

昨天我妈和另一个阿姨硬把我从床上扶起来了（我已经在床上躺了两天三夜）因为在床上解不出大便我妈怕我憋坏了起来的瞬间伴随着一阵剧烈的疼痛而且我感觉到伤口又被扯到了果然我妈看了一下说是又流水了起来后我去解大便解不出来蹲了两小时才解出来了过程别提有多艰难了后面我发现我拉出血了……

好不容易起来了我不愿意躺下了于是我昨晚尝试坐着睡觉因为之前有人就是坐着睡了一个月我觉得我也可以但是我还是太天真了

每隔一个小时醒来一次各种不适从腿部和胯部传来的痛感还是那么清晰甚至伤口也有些隐隐作痛不断的站起又坐下没有一点缓解四点到五点的这段时间我就醒了不止一次而后我再也睡不着了我决定就这么坐到天亮了……好睡眠和自由大小便果然不能两全我为什么就不能在床上解决呢我怕我这样到下次升架子时还是起不来这样一拖再拖就赶不上和小伙伴一起八次拍片了还是我应该忍着痛再继续升架子或许把右边肉提上去了伤口比较容易长好疼痛自然就缓解了？？怎么办都是很痛啊到底还要痛多久不能好好睡觉的我觉得人间更不值得了……（已经输了三天的消炎液了今天就是第四天了为什么一点缓解都没有着实让我有点崩溃）

6.10

害今天已经是躺在床上输液的第十天了途中总用忍着痛起来了三次上厕所＋调架子梁博帮我降了架子当时他问我有没有缓解可能是幻觉我当时觉得抬脚好像是轻了一点但是出来走了几步我觉得屁股好痛害继续躺着输液本来到昨天为止我都觉得一切都有变好的迹象医生也有帮忙换药我感觉自己在床上抬脚也不疼了今天准备起来上一次厕所可是起来的一瞬间又觉得好疼所以只能又躺下了听医生的话不起来叭可是这时间真的有点太久而且我今天脖子酸现在包也硌的疼刚刚起来扯到伤口那边现在屁股也有点痛不知道怎么办了还要多久才能起来啊啊啊啊啊啊啊啊啊

（磊磊来看我带的“礼品”）

6.16

直到昨天每日三袋液体我已经总共输了 45袋消炎液体了今天还是继续输我的伤口终于没有那么疼昨天医生给我换完药说是可以起来试试看了于是我让我妈和另一个阿姨扶我起来可能是躺了太久（没错我躺了半个月了……）起来头晕眼花重心不稳而且明显感觉伤口处还是会扯到疼下床以后发现身子很重右腿和胯甚至腰走起来都是疼的走路也很困难我又开始有点崩溃这伤口怎么就是不好

才坐了没多久我又忍不住让我妈扶躺下因为活动了所以躺下觉得抬腿又有点困难所以我又怕是不是起来导致伤口又恶化了这么想着又有点后悔起来

今天医生又过来给我换药他看了一眼伤口说这伤口已经好的差不多了不用再换了？？我说我还是疼啊他说好了再换也没用啊我虽然有点不满但是也没再说啥医生说啥是啥叭

午饭时间我又让我妈扶我起来虽然我还是很怕疼这次好像没有预想中的疼下床走路也比昨天好了很多呼能坐着吃饭和去厕所大小便的感觉原来是这么美妙的存在我感动哭了呜呜呜好起来了终于很快我就能继续升架子了吧！

同一批入院的小伙伴都已经升满8次手术的手术拍片的拍片只有我还停留在这里害这不争气的身子

6.24.

我又来逼逼叨叨了

昨天终于起来升架子了但是这并不代表我的情况已经变好了

液体停了以后伤口又开始疼每次起床我都觉得它裂开了所以我大部分时间还是躺着只有晚饭起来吃个饭上个厕所

昨天我跟黄医生说了一下我的情况但是他也没给什么回应于是我自己提出要医生继续帮忙换药

今天医生过来了看了一下我的伤口说确实还是有问题他给我把肉又扒了一下伤口直接裂开然后流血了呜呜呜呜呜真的好疼

在把我肋骨完全提上去之前我可能都得承受这样的痛苦了

现在心态也比较稳了不管怎么痛我都得忍下去这注定是一场与痛苦漫长的斗争……

小张炼狱ing...

6.29

害我又来逼逼叨叨了

今天我妈跟小姑聊天才知道村里那个跟我一样病的叔叔去世了心情还挺复杂的为他感到难过的同时却又为自己感到庆幸因为梁博就说过我们这样的病人年轻的时候不治病上了年纪就容易出问题那个叔叔五十多了我妈之前还跟我说人家虽然也得了病但是干活力气可大了听到这样的话我是很反感的别人都觉得他厉害只有我在想他有多不容易在他那个年代是没有选择的他只有顶着身体的不适挑起生活的重担变成一只骆驼不断被生活堆上稻草最终还是被最后一根稻草压垮了对于早生几十年而又未曾见过世面的他来说这是必然的命运也是解脱吧但我不要这样的命运我生在这样的时代来着于本身的痛苦和外界的不公平待遇驱使我想要改变这一切我想用今天看到的一句话告诉自己注定不能一帆风顺的人生那就祝我乘风破浪吧前面是山我就跨山前面是海我就越海反正这人间我只来一次谁也别想活着离开

7.17

伤口发炎躺了一个月以后我的腿变得极其不利索两次拍片第一次梁博看了以后说我拉不动了让我一天练习600个扩胸停一周再拉一次拉完了第二次拍片今天让胡医生看了他说我现在情况不乐观继续拉的话脖子有点开了不拉的话现在度数太大松解也做不了容易脊柱变形陷入瓶颈期了好像让我找梁博再看看这把子心情有些儿沉重

后面的钢针走起来老是在我体内摩擦发出嘎吱嘎吱的

声响于是我让黄医生给我拧了一下拧的我伤口好痛然而调完以后我觉得动静更大了

腿走起来老抽筋而且发抖今天不服气地跟小伙伴去散步绕了一圈几乎是龟速前进他们每走几步就要停下来等我我的腿走的很痛又不服气的从一楼爬到四楼不出所料的格外艰难

除了身高长了一点外看不到其他好的了不适感越来越强烈身体零件都被打散了一样左腿是左腿右腿是右腿各有各的就是不好好配合我还真的是命途多舛（这张照片显得我好高hhh 谁能想到我现在才132）

2020.9.22

大家好我又来了

好久没更新了呢

9.11号我进行了第二次手术——松解手术，

术后得卧床休养15天，到今天为止我是第12天。

手术日期提前了一周，一切都很匆忙。手术前一天医生还跟我说我不是第一台手术，而手术室又排的很满，所以我的手术日期可能会延后。于是我没心没肺的睡了个自然醒的懒觉，那是七点钟。我妈甚至去厨房给自己弄了个早餐。护士给我抽血看我没起就催了催我。我妈回来，扶我起身，换手术服，洗漱，尿尿，这一系列结束后接我手术的人就来了……于是我匆匆忙忙地地穿着拖鞋睡裤就前往手术室，我妈还在收东西，于是我被两个热心阿姨带着一起到了手术室，进手术室了也没能见到我妈最后一眼。

进到手术室照常脱光躺下。

这次的麻醉是把麻药打进气管含住然后又分别从嘴巴注射了两次麻药，还算顺利，我成功晕了过去。

再醒来的时候只听护士唤我名字，并说手术结束了。

被推出手术室，那会麻药没过，意识还不太清醒。我第一句话是问护工：我妈呢？（果然还是会先找妈妈）第二句话：现在几点了？我妈说四点过二十。第三句话：妈我好渴。第四句话：妈我腰好酸。

几个病友在回病房的路上接我，我听到她们呼唤了我的名字，可是我没法回应。

被推进监护室，我让医生给我垫了腰，似乎没那么难受了。但是我是真的渴，于是我脑海里一直默念着冰阔乐冰雪碧西瓜汁柠檬汁草莓汁蓝莓汁哈密瓜汁苹果汁橙汁芒果汁……啊都好好喝啊，此时我的嘴皮干到爆了一层厚厚的皮。模糊中睁开眼睛看到输的一袋袋液体我更渴了，透明色的袋子液体像农夫山泉，绿色瓶子的像可乐，黄色袋子的像冰红茶，乳白色的营养液就更迷人了，像甜美的椰汁，55555好渴可是还不能喝水进食。

正常流程得在监护室待上一周，前两天借着麻药我勉强顺利睡了两天。第三天晚上的时候我开始有点不适，于是我按了镇痛泵，啊镇痛泵真是个神仙东西啊，滴几滴就不痛了，于是我按了几次镇痛泵又顺利睡了一晚，第四天更放纵了，我跟xi du上头了一样，醒了就按镇痛泵，就算没有那么疼。镇痛泵总共能按三十次左右，我想着我只要留一次给取棒的时候留一次给升架子的时候就行了吧。我要极致的快乐啊，到目前为止的这种程度的疼痛的话，我应该能承受吧，也不过如此。于是我心安理得放纵自己享受着镇痛泵带来的极致的愉悦，飘飘欲仙感觉自己躺在了云朵上。

呵呵，第四天报应就来了。前两天的我有多愉悦后面的日子我每一秒钟就有多双倍的煎熬。腰酸要感觉要裂开，背后的包又硌又疼，我感觉自己睡在石头上。

哦我弯度比较大，所以手术给我脊柱打了7颗钉子进去，还做了胸廓成形，肋骨拉了五根。所以我整个整体感觉被撕裂的疼。

接下来的日子真的是我人生中最煎熬最黑暗的日子了，白天黑夜监护室都充满我的哀嚎声，半夜叫值班医生过来给我调架子。护工叔叔说我这么大个人了一点不听话，我说我五十岁了这么疼我也叫。护工阿姨说一晚上给人翻四次身我一下子全用了，管不了我了，我说管不了我也得叫你。每天哭着喊着让医生给我打止痛针，可是并不能维持多久，而医生也不会一直给我打。感觉有好几次我疼的几乎要晕厥了，夜晚的静寂增加了我的痛苦，我确定某一个时刻我看到了死神。

第六天的时候医生要给我松棒，也就是从我的脊椎里取出三颗当时手术用来固定钉子的小钢棒。这个小手术就在监护室进行，给我的背部打了局麻。虽然内心恐惧，但还好没那么疼。能感受到医生在我背后割开一道口子使劲的拧螺丝一样的，我忽然觉得这个操作好像是在给我取子弹。总共操作下来花了半个多小时吧，还好还好。

但是！！麻药过后又是一轮酸爽，那天晚上我再次彻夜难眠，真的好痛！！这是什么人间疾苦555555，骨科真的是最残暴的科室没有之一。

第七天我终于可以转出监护室了，结束了不能玩手机的日子算是比较快乐的一点。但是每天疼痛依旧，我必须每晚打止痛针才能睡着。到今天为止我觉得疼痛终于有一丢丢缓解了。

躺在床上的时候升了两次架子，每次升完疼痛指数都在飙升。

术后躺在床上不能动的日子，每一天都感觉自己在生孩子。好在再熬三天我就能起床了，也能继续长高了。

这就是甜蜜的疼痛吧，蜕变之路很艰难，自己选的路哭着也要走完。想到结局是好的，现在疼着也是值得的。还是得给自己加油打气要乐观要正能量。

所以今天也是躺在床上与疼痛相伴的一天

（被推出手术室的我）

2020.9.29

今天是能下地的第五天，也是做完手术的第18天。

每天晚上依然会被痛醒，但好歹我可以不打止痛针也勉强能睡上几小时了，每天都忍着痛入睡，醒来吃颗止痛药再强行入睡。虽然还是很难，但相比在监护室昏天暗地痛到无法入睡已经好了很多，

第一天起床的时候是妈妈和同一间病房的阿姨一起把我扶起来的，起来的时候伴随着一阵剧烈的眩晕，屁股也传来剧烈的痛。我坐在床上缓了好久，决定下床上个厕所，因为之前一直躺在床上，我三天没解大便了T_T

下床的过程也很艰难，花了大概五分钟吧，然后我是真的迈不开腿，每走一步屁股那块就抽抽的疼，我觉得自己好像刚换了腿的美人鱼……呸，美人鱼好歹有满分姿色，还是为了爱情上岸……我顶多算个小丑鱼T_T

最终还是艰难的挪着老年步伐上了个厕所。

之前躺着的时候我以为起来就好了，谁知道是另一种打击。起来的时候自己后背好像背了一块重重的大石头，整个背部好像灌了铅，别提多难受了。肋骨线也绷得紧紧的很疼，整个人浑身不得劲，坚持不了多久还是得躺下。

前天崩溃哭鼻子了，因为我找梁博调了架子，找人给我挖了新海绵，以为能躺的舒服一点了，结果还是一样难受。心态有点崩了，觉得自己恢复的好慢，一点好都看不到。

其实最怕的就是自己情绪消极，好在我自愈能力还是很强的。第二天就觉得没那么丧了。对比第一天的时候，是好了很多了的，我现在走路可以抬得动腿了，也能走得远了一些，坐的时间也久了一些，偶尔还能坐着舒舒服服地吃饭，架子也升高了很多，下床的时候磊磊说我长高了很多，我也这么觉得，这些都是好的。

今天张医生给我换了药，也说我的伤口长得还是很好的，没啥问题。

伤筋动骨一百天，我这才哪到哪，急不来的，再过它个一个星期两个星期，就好多了吧。暴躁老妹加油奥力给！冲就完了，再疼几天。

前天还称了体重，好家伙暴瘦五斤！（最明显的是我之前觉得自己有点xiong了，现在回到改革开放前了，我恨）

我是坐着编辑的这段文字，还不错吧，现在我有点撑不住要躺下了，see you guys later.

（p1是我睡了十几天的海绵，给我疼的）

（p2就是我现在背后的情况了，真的磨人）

2020.10.12

不知不觉已经术后一个月了！

昨天我去量了一下身高，现在的我已经有141啦，离我的150目标更近一步了！

术后肚子一直很疼，做了b超拍了ct都说没问题，所以没办法医生也不能给我对症下药，只能自己慢慢调理，所以我最近都在吃通便的东西，不好吃肉呜呜呜，体重一直上不去。

到目前为止术后升了6次架子，上次五次拍片了，医生说我的脖子不经拉，已经有点儿开了！这对我简直是个暴击！我这才刚手术完，还要死不活的呢，脖子要是就这么开了，我后面度数还这么大，肯定逃不过二次松解手术的，想到可能再这么受一次罪我就害怕，希望脖子能再撑一撑。

昨天发起水滴筹筹款了。想想以前上学时我是连助学金都不愿意申请的人，该死的自尊心总是会作祟。我是很不愿意拿自己的缺陷去博取别人的同情从而从中获利的，这让我很羞耻也很抗拒。可是现在的情况好像没办法了呢，手术费用确实是个问题，生活对我来讲还真是一个不断妥协的过程。想到要绞尽脑汁编辑文案去请求朋友同学们给我转发证实我头都大了，害。

最近天气转凉了，大家注意保暖啊，我天天呆在病房里都能感冒，这身子骨真的是弱。不过最近能坐上几个小时了，除了肚子还有点疼，屁股也还有些痛，其他倒也没什么大问题，晚上也能睡上好几个小时了。给自己加油打气，坚持坚持坚持！

2020.10.22

这两天发起水滴筹了很感动的是大家都很积极地给我捐款帮我转发常年不联系的小学初中高中同学都陆续替我转发并给我私信加油甚至一些没加好友我记不清楚名字的同学也加了我微信给我发了红包在捐款页面留言还看到了小学老师的留言就真的很感动本来不想让太多人知道我在治病这件事但这两天就一下子传开了妈妈也一直接到乡亲们的问候电话虽然但是我的脖子好不争气啊叒叒叒八次开了再挣扎升两次架子现在包还是很大极有可能需要二松我真的裂开术后一个月了我依然觉得各种不适害希望自己能多挣扎几次吧祈祷

2021.3.26

好久没更新啦，时间过得可真快啊，到今天就入院满一周年啦！

距离做完一松转眼半年就过去了！就在上周二也就是3.16号我迎来了第三次手术：二松。人间实惨了，跟我一同入院的大批小伙伴都已经大手术回家了，最近老面孔越来越少，新面孔越来越多，自己也要成为三院的资深老病人了哈哈哈。

一松后进度还算正常，也没有发生什么大问题，不过拉肋骨胳膊疼了好久。开心的是又长高了11公分，到二松为止已经长了22公分啦，开心心！做完二松又可以继续长高几公分啦(?????) ??

如果不是因为包太大，我现在的身高让我做手术我其实也是可以接受的（入院身高125cm，现在147cm），考虑到风险问题，还是接收了梁博的建议进行了二松。

二松没有拉肋骨，开局其实是比上次舒服了很多的，我还暗自窃喜，这次是不是可以很快就熬过去了，然鹅我就知道自己开局高兴的太早了…第七天松完钉子以后痛苦再次向我席卷而来，跟上次一样，腰酸背胀+肚子痛+姨妈，所以整个人松完钉子以后陷入了灾难性痛苦，又开始每天吃止疼药拌饭夜晚打止痛针助眠的日子，不过因为上次已经见识过这种痛苦了所以这次心态还算稳，再熬四五天就能起床了，给自己加加油！

这两天当然还是没能睡好觉，这不半夜又醒过来了，想着把贴更一更吧，说不定有人在等更新吗hhhhhhhh（可能并没有）

下次再手术就是大手术拆架子接收最后一次洗礼啦(?????) ??马上就能达到自己的梦想身高150啦耶耶耶，这可能就是痛并快乐着吧嘿嘿嘿！

等我最后完美蜕变了再来更新吧，现在看着真的好高了哈哈哈开心心

2021.5.3

二松后已经起来一个多月了，这次恢复速度还是比上次快了很多的，只是我屁股老是走起来酸痛，所以就没怎么出门活动，到目前为止还是大部分时间待在病房，也还没开始锻炼，只能勉强每天做上600个扩胸（因为五次的时候拍片脖子又开了，梁博说小心缓慢的再升几次）

二松后不能长很多，我也才长了三公分而已，不过高兴的是我此时穿鞋已经有150了，站起来已经和我妈一样高了！外表上看起来我已经很挺拔了，但是后背的弯度还是挺大，害，已经做了两次松解了还是没能达到理想的弯度，本来以为有望可以大手术直接固定的，现在看来如果脖子不能再继续多拉升几次的话最后还是逃不过截骨，那又是新一轮更痛苦的煎熬。

关系好的小伙伴都已经陆续手术了，我在医院已经变成孤寡老人了呜呜呜，和新来的又不怎么认识也懒得去打好关系，所以现在每天开始无聊了，只能打打游戏看看剧打发时间，等屁股不怎么疼了再开始锻炼。

掉的肉还是没长回来，此时体重勉强70斤，还是得再多吃，只是这次手术后食欲不振吃饭老是想吐，所以体重一直长不上去。每天逼着自己吃完一碗满满的饭，晚上继续喝六勺安素，早上边呕边吃完两个鸡蛋（蘸辣椒粉也要吃完），希望最后上大手术的时候不会因为太瘦而忍受伤口不好的痛。

日子还是有了盼头了，再过几个月我就可以结束这一切了，再坚持坚持，一切都会往明亮美好的方向走，未来可期！

2021.09.15

不知不觉距离二松已经过去半年了，依旧是明天16号，我将进行最后一次大手术。时间果然能冲淡一切，我已经不太记得清当时做完手术的心境了，只知道那些压抑爱哭的日子终究还是过去了，这次也一样，我相信我会熬过去的。

虽然从上个月开始就决定排手术，可是因为种种因素手术日期一推再推，但是这一天说快不快说慢不慢也来了。心情也从每一次延后的失落中转为现在的紧张和激动，好像一年半的课题终于到了验收成果的时候。感觉自己在玩进阶游戏，我就是游戏的主人公，一路上披荆斩棘，虽然关卡比别人多，难度比别人大，时间也花的比别人长，但这最后一关过了，打败了这个大boss，我也就顺利通关了！我相信，时间会证明一切，这一年半的疼痛都是值得的！

现在的我呼吸已经改善了太多，锻炼的各项指标也基本过关了，体重由刚入院的54斤长到了现在的81斤，身高由刚入院的125cm长到了现在的152cm！（这么一看一公分好像就是一斤肉呢哈哈哈）忽略后面的包的话，正面完全跟正常人差不多了，希望大手术后我的包能消失！大家都说我的效果都很好，一定可以成为梁博的案例，希望如此！

很感谢这一路陪伴我的妈妈，她真的好辛苦，除了照顾我的日常，还要照顾我的情绪。很多次自己情绪不好就冲她发火，对她大声说话，妈妈虽然每次都很生气，甚至赌气说不管我了，可是还是一次次照常给我做饭洗衣服洗脚。很讨厌嘴硬的自己，虽然每次心里很愧疚，却从未跟妈妈低头说过一句对不起。妈妈眼睛长了结膜炎，还时常腰酸背痛，等我手术恢复了，一定要带她去治疗了，不然回家我爸该心疼了。

这几天回来复查的老伙伴们很多，看着他们一个个状态都还不错，这也给我增添了几分信心，让我有更大的勇气去面对明天的大手术。《灵笼》里红蔻说的一段话让我感触很深：“我是个战士，怕的不是死，而是没有真正的活过。”在这里，我们都是战士，如果没有这一遭的洗礼，我们又算什么活着？所以，祝你也祝我，永远勇敢地追求更好的自己吧！

2021.11.01

uu们，好久不见！

于2021年9月16日，我终于完成了最后一次大手术。

手术当天术中大出血加上我手术做的比较大（截骨+两侧胸廓，肋骨几乎全打断），所以当晚进了icu，我醒来的时候已经是晚上十点多。喉咙插了管，所以说不了话，医护跟我讲话哦也只能眨眨眼。在里面待了一天两夜，意识模糊的我却以为过了好几天。关于在里面的记忆是不清晰的，只记得被吸痰好难受，管子插到喉咙搅来搅去的，喉咙都快炸了。我还记得里面有个温柔的男医护，会叫我乖乖宝宝哈哈哈，真的有被治愈到。

三天后我被转到了普通监护室，然后也是比较难受，插着胃管一直流哈喇子，还要打呼吸机，我不得不每隔几分钟就把呼吸机取下擦口水。后来纸巾实在不够了，只能咽口水，于是几天后喉咙更痛了。不记得是第几天我喉咙实在痛的不行了，在跟医生说能不能拔胃管遭到拒绝以后，我自己把胃管拔了出来（很恐怖但是我当时真的太痛了。）终于我觉得喉咙舒服了不少，但是营养跟不上，过了两天又被插上了呜呜呜，然后输了十几天的营养液，要是不难受的话也挺好的，不用自己吃饭和吃药哈哈哈。在监护室待了二十一天，每天都很难受，但是还是熬过来了。

在我术后的第39天，我出院了，躺着出院的哈哈哈，因为术后规定躺满42天才能起床。终于我也躺满了，今天是我能起床的第三天。起床后发现这一切并不是结束，而是另外的开始，没有架子的支撑，身体显得极不平衡，也可能是躺太久了，身体和腿都没力气，所以想要正常活动还需要很长一段时间来恢复。

当然我的手术是很成功的，我的大包消失了，终于得到了平整的后背，身高也没有缩水。外观上已经跟正常人差不多，这是值得高兴的！买了新衣服，新鞋子，甚至买了假发哈哈哈哈，可惜这会儿身子骨太弱还不能捯饬自己。

好像也没有预想中那么狂喜，除了出院那天是真的很开心，也可能是起床了以后太难受。但是回想这十九个月，一年多近两年的时间，自己遭受的苦头总算画上了一个句号。跟自己说慢慢来吧，未来可期，总会越来越好的！

本来想好好倒倒苦水和表达一下自己的喜悦之情的，但突然又觉得辛酸过往不必再提，喜悦也没那么喜悦哈哈哈哈，所以写的略显平淡了，等我再恢复好一些再来吧，到时候附上术后美照哈哈哈哈哈哈

2021.11.11

这两天好多了，昨天和前天我妈扶着走走回医院溜达了，虽然又累又喘，运动量也是比前两天多了很多，但是也是能忍受的程度。

今天想去打疫苗的，但是疫苗点都停了，没打成。有点远，所以扫了轮椅推着过去的。

昨天回医院拍了照片嘿嘿，所以今天上来补个术后照

截骨以后好像比之前高了些，但是长脖子缩了点，所以整体身高还是跟之前差不多，一年半以前身高125cm，现在身高153cm，人间又值得了！！！

变化是不是很大哈哈哈，虽然以前自己又矮又歪，但是并不觉得有多夸张，现在这么一对比才发现好离谱。。。

2022.7.1

有小伙伴让我看知乎私信，我又下载来看看，之前手机太卡久卸载了，私信我的宝儿可以留下你们的卫星，我看到了加哈

术后也马上十个月了，一切都在顺利进行，恢复的很好，最近工作啦！也把护具脱了，换上了轻便的护腰，因为天实在太热了！给大家看看近照吧嘿嘿嘿

买了漂亮的小裙裙

就是我这会儿还是有点儿瘦，没什么肉

希望我的案例可以给徘徊的宝贝们一点动力，大家都要越来越好呀！

胸椎侧弯27度，从初一就查出来了，带过矫正器，吊过单杠，游过泳，练过施罗特操，现在尝试定期整脊和普拉提。我觉得自己很不幸，得了这种病，但也很幸运，我找到了变好的方法，并重视起了运动，健康的生活。

开始很无力，甚至每天夜里疼的时候狠狠锤着自己的背，怨恨为什么这种概率事件发生在自己身上，害怕穿小裙子，不敢大大方方的露背，放弃了一直喜欢的舞蹈。一度想死。后来上大学，每次都很害怕体检，因为大学体检都是很多人在一起，一有问题大家一传就都知道了，但好在我是胸椎侧弯，那些大夫只摸到腰上，就蒙混过关了。

再后来出国，认识了现在的男朋友，是个很爱很爱我的男孩子。在知道我脊柱侧弯之后心疼的抱着我哭了，当时我还很笨的说这病以后可能生不了小孩，他说那就不生。哈哈，我问了医生才知道，原来胸椎侧弯不超过40度是完全可以生的！

问了中西方的医生我才慢慢知道，原来脊柱侧弯不会引起背痛，而是因为侧弯脊柱关节错位了，错位地方的肌肉就会发炎，从而产生酸痛感。整脊之后我的脊柱慢慢回位，我已经很久没痛过了！每周三次的普拉提锻炼我的核心和上肢力量，更好的稳定我的脊柱。总之目前的状态我很满意！终身锻炼是爱自己的开始。

如果你也因为脊柱侧弯而难过，甚至自卑，希望你明白我们都曾经历过那段时光，我们都体会过这种情绪，甚至更糟。但办法总是有的，路也是要继续走的。与其说是一种病，不如说是身体的警钟，让你提前开始健身运动。不要太难过哦，一定要开开心心的哈，抱抱你一起加油吧！

这个问题底下充满了许多不可思议的答案，有很多患者在寻求各种方法治疗，但是排名靠前的答案却非常的不靠谱和不专业，因此我想借着这个问题给大家科普一下真正的脊柱侧凸治疗。

目前在整个国际上，针对脊柱侧凸优先级较强的保守治疗是：施罗特脊柱侧凸三维物理治疗体系，这是一个非常严谨的、充满逻辑框架的、有循证支持的体系，在16世纪至19世纪初，人们尝试了上百种办法治疗脊柱侧凸，但是成功率几乎为零，然而施罗特女士通过自己不断的学习与努力，验证了这种疾病的可保守干预性，并且传播到了世界，1969年为了表彰施罗特女士的杰出贡献，她被授予德意志联邦共和国联邦十字勋章。

在经历了一百多年的考验以及不断的改良后，现代主流医学已经证明施罗特体系是世界上治疗脊柱侧凸效果非常优秀的治疗手段，是真正的黄金标准。

比如曾出过36位诺贝尔奖获得者，被誉为美国现代医学圣地的约翰霍普金斯大学就在推广这种方法，这是他们的官网介绍地址：Schroth Method for Scoliosis

他们在介绍中这样写道：Schroth练习可以使所有年龄的患者受益，而不管脊柱侧凸的严重程度。接受施罗特训练的治疗师或专家应该指导你学习施罗特方法Schroth的持续时间是不同的，你应该在家里继续练习以控制脊柱侧弯。

他们在最后强调：完成Schroth练习后，大多数患者的脊柱弯曲程度有明显改善。课程的长度可能有所不同，但通常包括5到20节。传统上，课程持续数小时，日程安排紧凑。今天，Schorth练习通常不那么激烈，包括较短的课程，在较长的时间。

在约翰霍普金斯大学，疗程通常持续45分钟到1小时。其长度和频率在很大程度上取决于患者的耐受性和脊柱侧凸的程度。

这样为无数患者带来福音，使人们免受手术后遗症带来的痛苦的方法，却被以下这位高赞答主说的一文不值？

我猜你以前了解到的施罗特体操是国内某个机构或者个人瞎搞的，事实上在中国，接触过这个体系的人很少很少，而真正有资质的治疗师更少，可能都没有超过10个。

如果打开他们的官网（http://www.skoliose.com），大家会发现他们目前是一家专注脊柱侧凸的专科医院，而全世界有且仅有一家，如果你想要拿到他们的认证，必须要去德国并通过他们难度超高的课程以及考试，一边在医院内学习一边进行实践，最后的考试也是理论与实践相结合的模式。

并且有个大前提是：你需要是一个执证的物理治疗师，这个基本前提差不多将中国的治疗师排除在外，因为目前中国还不是WCPT（国际物理治疗联盟）的成员国，而国内有这个认证的大学不超过5个，且是近几年才开始的。

所以以上这位答主你了解到东西有100%的概率不是真的施罗特，因为但凡了解过一点都不至于说出这样的话，肌肉离心向心是物理治疗师要掌握的最基础的概念，而施罗特体系是建立在物理治疗的基础上的，这也是为什么要求必须是物理治疗师才可以学习，因为如果你没有这些专业知识，完全不可能通过他们的考试，也不能称为施罗特治疗师。

此外你说的这些话，已经不能叫误导患者，而是完全的错误性言论了，支具的作用对cobb角超过20度的患者来说效果是建议使用的，如果不通过高强度矫形支具进行矫正，脊柱侧凸往往会恶化，并且介入的时间越早效果越好，在青少年时期配合运动治疗可以在2周能看到明显的效果。

根据《施罗特脊柱侧凸三维治疗体系》这本书中介绍：Schroth施罗特疗法设计的矫形支具非常重要，当然同时也要继续配合Schroth施罗特疗法练习：

如图是患有脊柱侧凸的13岁女性患者，图d是使用矫形支具后约3周内矫正效果的X光片，最后一张图是Gensingen胸衣治疗6个月后的肋凸，可以看到即使42度这样大的cobb角，也可以通过保守治疗得到很好的改善，也就是说对于大部分的患者，其实完全没有必要去进行手术，因为脊柱手术的风险性很高，并且要承受很多的后遗症，而手术患者往往也是在经过保守治疗无效后，才被建议进行手术。

在施罗特体系中，根据cobb角的要求对支具的穿戴时长也有明确要求，此外治疗体系是围绕三维立体力线进行的。

更加具体的施罗特治疗方案我们在很早以前就已经分享，可以跳转链接至：德国施罗特脊柱侧弯矫正技术分享发展近百年的脊柱侧弯矫正体系--德国施罗特（Schroth）

德国施罗特脊柱侧弯分型（二）评估篇

德国施罗特脊柱侧弯矫正训练分享（三）训练篇

另外需要纠正一个观念就是：特发性脊柱侧凸之所以叫特发性，是因为目前尚没有明确的疾病成因，很多理论倾向于遗传、以及神经发育异常，所以如果你有脊柱侧凸很可能导致了你有姿势不当，而姿势不当又加重了你的侧凸，这里面有个非常不同的逻辑关系。

在矫正中，我们要修正自己的本体感觉，并且需要很好的自我管理意识，因为如果你患有脊柱侧凸，那么当你学会矫正后，需要在很长的一段时间内可以在家进行自我矫正。

致敬施罗特100周年，在不久的未来，正版的精准翻译书籍将会面世，希望可以造福广大的患者和真正热爱物理治疗行业的治疗师们

得了脊柱侧弯不一定非要手术的。

医家人运动康复中心拥有专业又丰富的脊柱侧弯治疗经验团队。采用非手术的物理治疗，已经帮助了不少侧弯的孩子们，和已经成年了的脊柱侧弯朋友们。

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